Duchenne Heroes fietsen voor doorbraak in onderzoek spierziekte
Duchenne Heroes fietsen voor doorbraak in onderzoek spierziekte
Helden bestaan nog. En je hoeft er niet eens hard voor te zoeken. De Duchenne-Stichting heeft een sponsorfietstocht opgezet waarmee geld moet worden opgehaald om het onderzoek naar de ziekte van Duchenne te financieren. Een helse tocht van zevenhonderd kilometer. De deelnemers zijn gedoopt tot 'Duchenne Heroes'. In Volendam besloot Eric Sier mee te doen. Al snel sloten zijn maatjes Edwin de Boer, Carlo Kes en Eddy Guijt zich bij hem aan.
Duchenne Spierdystrofie (DMD) is een erfelijke ziekte waarbij het spierweefsel afbreekt. Eenmaal aangetaste spieren functioneren op den duur niet meer. De ziekte tast ook de hartspier en de spieren voor de ademhaling aan waardoor de patiënt uiteindelijk sterft. De ziekte komt vrijwel alleen voor bij jongetjes. Ongeveer 1 op de 3500 jongetjes lijdt eraan. Wereldwijd zijn er ongeveer 300.000 mensen met deze ziekte. In Nederland ongeveer 600. Tot nu toe is Duchenne niet te genezen, maar er is hoop.
Een miljoen euro
Eric Sier vertelt: "In de hele wereld is men op verschillende manieren op zoek naar een medicijn. In Nederland is een doorbraak bereikt, en het is - in theorie - gelukt om een medicijn te maken. Nu moet het nog getest worden, en dat kost verschrikkelijk veel geld. Een miljoen euro, om precies te zijn." Edwin de Boer vult aan: "Om geld op te halen voor het onderzoek naar de ziekte is een sponsor-mountainbike fietstocht georganiseerd. Deze monstertocht behelst een rit van Luxemburg naar Amsterdam in zeven dagen. De tocht vindt plaats van 17 tot 23 september. De finish is in het Olympisch Stadion in Amsterdam. Elke deelnemer moet minimaal € 2500,- aan sponsoring bij elkaar brengen. Uiteraard is een hoger bedrag van harte welkom, en staat het iedereen daarnaast vrij om los van de sponsoring geld te storten. Het is de eerste keer dat dit wordt georganiseerd."
"Op dit moment hebben we 34 mountainbikers, en dat is natuurlijk veel te weinig", legt Carlo Kes uit. " We roepen dan ook iedereen op om met ons mee te fietsen en het sponsorbedrag bij elkaar te krijgen. Om de drempel van zeven dagen fietsen wat te verlagen is het nu ook mogelijk om in teams aan de tocht mee te doen. Je kunt dan bijvoorbeeld de tocht afleggen in drie etappes die door drie rijders worden gereden. Dat houdt in dat je geen week vrij hoeft te nemen om je steentje te kunnen bijdragen. Van een team wordt wel verwacht dat ze € 5000,- sponsorgeld bij elkaar rijdt. De Duchenne-stichting betaalt alle onkosten van de tocht, zodat iedere opgehaalde euro ook daadwerkelijk op de goede plek terechtkomt."
Vrijgevigheid
Het Volendamse team heeft veel meer succes dan ze ooit had durven dromen.
Edwin: "We zijn begonnen bij een paar winkels en konden al direct onze oren niet geloven, zoveel vrijgevigheid kwamen we tegen. Dat gaf ons veel moed, waardoor we besloten hebben om het veel groter op te zetten dan waar we ons toe verplicht hebben."
"We zijn nu vijf weken bezig en zitten samen al op een bedrag van € 29.746,- Een fantastisch resultaat, maar het moedigt ons alleen maar aan om door te gaan. we gaan nu voor de € 50.000,-. Het benodigde bedrag van een miljoen euro is namelijk nog lang niet in zicht", vertelt Eric.
Carlo: "We hebben al meer dan honderdvijftig sponsors, van heel kleine bedragen tot bedragen waar je steil van achterover slaat. We zijn echt apetrots op deze gulle gevers, en willen ze via deze weg dan ook van harte bedanken voor hun vrijgevigheid."
Meer manieren
Eric: "Naast de fietstocht van Luxemburg naar Amsterdam is het natuurlijk op veel manieren mogelijk om geld op te halen. Zo heeft toerclub Volendam een uitgepijlde fietstocht gereden over 130 km. Alle deelnemers hebben een bedrag van 3 euro of meer gestort. Normaal is deelname aan de tocht gratis. Dat leverde toch weer € 650,- op. Sportcentrum Atlas organiseert een WK-loterij waarvan de opbrengst naar de stichting gaat."
Edwin: "We denken nog aan een squashtoernooi en zijn heel druk bezig met een veiling op Ebay. Daarvoor hebben we natuurlijk te veilen spullen nodig met een bepaalde waarde. Ondertussen hebben we al toezeggingen voor een gesigneerd shirt van het Nederlands Elftal van Wim Jonk, een ontmoeting met de legendarische voetballer Gerrie Mühren en een origineel schilderij van het afscheid van zijn broer Arnold Mühren. Iedereen die iets van waarde kan geven roepen we op om dat te doneren voor de Ebay-veiling."
Carlo: "We zijn allemaal ervaren fietsers. We hebben de 'Marmotte' gereden, een helse rit uit de toerhistorie met drie grote Alpenreuzen en als toetje de Alpe d'Huez. Parijs-Volendam, Luik-Bastenaken-Luik, sommigen van ons zijn zelfs naar Engeland gefietst. We zien de tocht dus best wel zitten. Het enige probleem is dat we geen ervaring hebben op mountainbikes. We hebben zelfs niet eens mountainbikes! Ook die moeten nog gesponsord worden."
De groep wordt gedreven door persoonlijke ervaringen. Ze hebben allen kinderen en de gedachte dat hun eigen kind een dergelijke ziekte treft is voor deze vaders ondraaglijk. Edwin: "Iedereen kent wel iemand in zijn vriendenploeg wiens kinderen problemen hebben. Ik ben zelf vader van twee kinderen. Je kunt je niet voorstellen dat dit je kind overkomt. We doen net of het allemaal heel normaal is, maar als het je gebeurt...."
De Duchenne Heroes zijn voor info bereikbaar: Eric Sier 06-28200404, Edwin de Boer 06-53711497 en Carlo Kes 06-24586803. De organisatie Duchenne Heroes is bereikbaar via 075-6471050 en via email info@duchenneheroes.nl. Direct geld storten is uiteraard ook mogelijk op rekeningnummer 1152.73.786 ten name van E.G.H. de Boer onder vermelding van 'duchenneheroes'. Meer info kunt u vinden op de websites www.duchenne.nl en www.duchenneheroes.nl.