Gelaatsstransplantatie kwestie van tijd

Gelaatsstransplantatie kwestie van tijd
Door Ronald van Geenen

Uit narcose ontwaken met het getransplanteerde gezicht van een ander. Geen scene uit een sciencefictionfilm, maar bloedserieus onderwerp van onderzoek. Voorbereidingen op misschien wel de meest opzienbarende medische ingreep in de geschiedenis van de geneeskunde, zijn in volle gang. Op een blauwkleurig operatiedoek ligt een uitdrukkingsloos gezicht. Een gezicht zonder identiteit, want er zit geen mens meer aan vast. Door de oogleden en mond is blauw doek zichtbaar. Een gaaf, maar ontzield gelaat. Compleet met oren, neus, oogleden, wangen.Ooit werd er mee gelachen en gehuild.

Een levenlang gaf het uitdrukking aan de emoties van de vorige eigenaar. Er hebben tranen over de wangen gelopen. Een gezicht, waarschijnlijk ontelbare keren gekust. En nu is het een gelaatstransplantaat; een begrip zo nieuw dat het in geen enkel woordenboek voorkomt. Zorgvuldig losgesneden van een overleden donor voor onderzoeksdoeleinden. Klinisch gefotografeerd door een Utrechtse onderzoeker.  Puur technisch gezien zou het kunnen worden getransplanteerd naar het ernstig verminkte gelaat van bijvoorbeeld een brandwondenpatiënt. Er zijn medicijnen die het gevaar van afstoting tot een minimum kunnen beperken. Aan de patiënt zou na verloop van tijd nog nauwelijks te zien zijn dat hem ooit iets gruwelijks overkwam.

Het kán, weet Moshe Kon, hoogleraar plastische chirurgie aan het Universitair Medisch Centrum in Utrecht. Morgen als het moet. ,,Maar wíllen we het met z'n allen? Die vraag doemt levensgroot op. Want er kleven stevige bezwaren en risico's aan de ingreep en de gevolgen ervan.''Toch moet er maar eens over worden gesproken, vindt de hoogleraar. Want voor een klein aantal patiënten in Nederland kunnen de nadelen - hoe fors ook - opwegen tegen het ultieme voordeel: een normaal gezicht, al was dat ooit van een ander. Kon treft hen vaak tegenover zich. Meestal brandwondpatiënten, zo ernstig verminkt dat het afschrikwekkend is. ,,Ik heb moeite om naar zo'n gezicht te kijken en ik heb al heel wat gezien. Het blijft zo op je netvlies hangen. Zij merken dat natuurlijk, niet alleen hier, overal. Bij de bakker, in de supermarkt. Ze kijken vaak uit zichzelf al de andere kant op. Omdat ze weten dat mensen gezichtscontact zullen vermijden.''

Plastisch chirurgen doen via talloze operaties, met weefsel elders uit het lichaam van de patiënt, hun best om het gezicht weer toonbaar te maken. Maar het resultaat is zelden optimaal. De ene patiënt leert er - met veel pijn en moeite - mee leven. De andere durft zich niet meer in het openbaar te vertonen. En denkt in veel gevallen zelfs om de haverklap aan zelfmoord. Vooral bij die laatste groep kan een gelaatstransplantatie letterlijk van levensbelang zijn. Daarom zijn Kon en zijn team op allerlei vlakken bezig met onderzoeken naar en voorbereidingen op mogelijke gelaatstransplantaties in Nederland. Daar treedt hij dezer dagen mee naar buiten, deels om te peilen hoe de samenleving over de transplantaties denkt. Want hij realiseert zich dat de ingreep een behoorlijke impact kan hebben.

Kon: ,,Denk alleen maar eens aan de patiënt. Er zijn inmiddels ervaringen opgedaan met handtransplantaties. Zo'n patiënt wordt wakker met de hand van iemand anders. Dat is een heel vreemde gewaarwording. Die patiënten hebben het meestal jaren zonder hand moeten doen. Een zeer emotionele aangelegenheid.'' Laat staan iemand die wakker wordt met het gezicht van een ander. ,,Ik heb laatst bij een patiënt, die ooit een neusamputatie had ondergaan, een volledig nieuwe neus geconstrueerd met huid van het voorhoofd en wat kraakbeen. Voor die tijd zette deze man elke avond in bed zijn kunstneus af. Keek zijn vrouw in een gat. Die man kan nu weer een normaal leven leiden. Nauwelijks te zien dat er een operatie heeft plaatsgehad. Zo zal het ook bij gelaatstransplantaties zijn.''

Dat vooruitzicht kan het leven van mensen met een ernstig verminkt gelaat volkomen op zijn kop zetten. Kon: ,,De vraag is of je iemand dat aan kunt doen. Misschien hebben zij net een manier gevonden om te leven met dat gehavende gelaat.'' Dat is ook de reden waarom twee van de drie brandwondencentra in Nederland voorlopig niet willen meewerken aan de onderzoeken in Utrecht. Het Rotterdamse Medisch Centrum Rijnmond Zuid doet dat wel. Han Boxma, traumachirurg en medisch hoofd van het brandwondencentrum aldaar: ,,Wij willen betrokken zijn bij een ontwikkeling waar sommige patiënten beter van kunnen worden. Al ben ik mij zeer bewust van alle haken en ogen.''

Boxma verwacht dat jaarlijks minder dan tien patiënten in de toekomst in aanmerking zouden komen voor een gezichtstransplantatie. ,,Al is dat moeilijk te schatten. Door een gebeurtenis als de cafébrand in Volendam kan zo'n aantal ineens verdubbelen.''De traumachirurg denkt dat gelaatstransplantaties bij uitstek geschikt kunnen zijn voor patiënten die nog maar net verwond zijn geraakt, dus voordat er al een hele serie hersteloperaties heeft plaatsgehad. Maar dan moet er snel worden gehandeld, bijvoorbeeld met de donorgezichten. Boxma heeft inmiddels op verzoek van Kon vijf dossiers opgestuurd van patiënten die mogelijk in aanmerking zouden komen voor een transplantatie. ,,Wij hebben de betrokken patiënten daarover nog niet geïnformeerd omdat we geen valse verwachtingen willen wekken.''

Plastisch chirurg Kon is inmiddels druk in de weer om betrokkenen in zijn academisch ziekenhuis enthousiast te krijgen. ,,Dat is belangrijk, want iedereen moet erachter staan: de raad van bestuur, psychologen, immunologen, chirurgen. We moeten het als team doen. We zetten steeds weer een stapje. Wanneer wij de eerste gelaatstransplantatie zouden kunnen doen? Binnen nu en twee jaar, al is het moeilijk om er voorspellingen over te doen.'' Ook in samenwerking met collega's in het Amerikaanse Louisville worden onderzoeken gedaan en voorbereidingen getroffen. Zo is onderzocht hoeveel levensjaren mensen zouden willen opgeven om weer een normaal gezicht te hebben. Kon: ,,Vijf jaar! Als je dezelfde vraag stelt over een voet of een hand is dat een paar maanden. Kijk, het zijn maar getalletjes. Maar zo'n onderzoek geeft wel aan hoe ver mensen bereid zijn te gaan om een normaal leven te kunnen leiden.''

Kon realiseert zich dat er een kans bestaat dat een andere chirurg de opzienbare ingreep eerder uitvoert dan hij. ,,Maar ik zou op dit moment niet weten welke ziekenhuizen waar ook ter wereld voldoende kennis hebben op dit terrein. Ja, onze collega's in Louisville. Maar daar zullen ze er niet zo snel aan beginnen. De kosten worden er niet vergoed omdat het niet om een levensreddende ingreep gaat.''De hoogleraar zou graag de eerste gelaatstransplantatie ter wereld uitvoeren. ,,Fantastisch, dat geeft een enorme kick. Maar niet ten koste van alles. De eerste patiënt met een donorhart overleed een paar dagen later. Dat houdt je natuurlijk wel bezig, het gaat om mensen. De eerste handtransplantatie ter wereld werd gedaan door Franse artsen, die op zich van wanten wisten. Maar zo beïnvloed waren door het streven de eerste te willen zijn. Zetten een grote, behaarde hand van een Ier op een tengere, licht getinte Australiër. Je zag gewoon dat die hand er niet bij hoorde. Bovendien hield de patiënt zich niet aan het medicatieregime. Dus een paar maanden na de ingreep moest hij zijn hand weer inleveren.''