Vervolg onderzoek naar vier oogaandoeningen in Volendam
Vervolg onderzoek naar vier oogaandoeningen in Volendam
Tussen de jaren 1992 en 1999 hebben onderzoekers van het Interuniversitair Oogheelkundig Instituut te Amsterdam in overleg met de huisartsen in Volendam en de oogartsen in de ziekenhuizen van Hoorn en Purmerend vier soorten patiënten in Volendam onderzocht. Dit waren patiënten die bij hun huisarts bekend waren met de oogaandoening glaucoom, ouderdomsslijtage van het netvlies ( ouderdoms maculadegeneratie of OMD), pseudoxanthoma elasticum (PXE) en retinitis pigmentosa (RP). Deze mensen hadden tevoren aan hun huisarts laten weten dat zij aan dat onderzoek wilden meewerken.
Dit heeft er onder andere toe geleid dat voor één type RP dat in Volendam voorkomt (RP12) een nieuw gen is gevonden. Door deze vondst konden wij nu verder gaan met het onderzoek door te kijken waarom mensen met dit afwijkend gen RP12 krijgen. Nu leidt dat nog niet tot betere behandeling maar hopelijk in de toekomst wel.
Ondanks veel inspanning is het ons nog niet gelukt nieuwe genen voor de andere vormen van RP, voor glaucoom, of voor OMD te vinden omdat achteraf bleek dat wij te weinig patiënten gevonden hebben om statistisch betrouwbare conclusies te kunnen trekken.
Vandaar dat wij in overleg met de huisartsen besloten hebben opnieuw aan mensen, bij wie een van de vorige vier diagnoses gesteld is en die eerder niet aan het onderzoek hebben meegewerkt, te vragen of zij hieraan willen meewerken. Ook hun broers en zussen zijn welkom als ze zich willen laten onderzoeken. Het gaat hier dus niet om bevolkingsonderzoek bij iedereen die mee wil doen, maar alleen om onderzoek van mensen en hun familie die bekend zijn met deze aandoeningen.
Als u meer informatie hierover wilt ontvangen, kunt u bellen naar 020 566 4524 en uw naam en adres doorgeven. In plaats van bellen, kunt u uw naam , adres en telefoonnummer ook schriftelijk doorgeven aan het IOI. Zonder postzegel kunt u dit sturen aan IOI, afd. oftalmogenetica, Antwoordnummer 442, 1100 WC Amsterdam. U ontvangt dan schriftelijke informatie over dit onderzoek en een toestemmingsformulier voor deelneming hieraan. Wanneer u dat in de bijgesloten enveloppe ingevuld terugstuurt, wordt er daarna een afspraak voor het oogheelkundig onderzoek, dat in Volendam kan plaatsvinden, met u gemaakt.
Prof. Dr. P.T.V.M.de Jong
Op zondag 12 oktober zal Prof. Dr. De Jong een interview geven op LOVE-TV en dit onderzoek nader toelichten.