'Die jongens gaan de avond van hun leven krijgen'

Geplaatst op 25 maart 2007 om 01:00 uurBron: Brabants Dagblad

'Die jongens gaan de avond van hun leven krijgen'
Twee goede vrienden uit Venhorst, Andy Haegens (19) en Petter van der Ven (32), dragen het Duchenne Parents Project een warm hart toe. Ze zijn bezig met het organiseren van een 'benefietmuziekavond' om het project te steunen. Die avond - die gehouden wordt in een feesttent bij café Plein 31 in Venhorst - is gepland op vrijdag 10 augustus.

"Afgelopen najaar las ik op internet over een artiestenveiling in Volendam, georganiseerd door mensen van Volendam4Duchenne. Je kon bijvoorbeeld bieden op een optreden van Nick en Simon bij je thuis. Dat heb ik gedaan. En zo kwam van het een het ander", vertelt Andy.
Het oprichten van Volendam4Duchenne was een initiatief van een Volendamse vader die een kind heeft met de ziekte Duchenne. Hij werd daarbij geholpen door drie vrienden. Doel was om zoveel mogelijk fondsen te werven voor het baanbrekende onderzoek naar de kinderspierziekte Duchenne. Dit hebben zij gedaan door middel van tal van acties , zoals de Duchenne Heroes mountainbiketocht, een oefenwedstrijd van FC Volendam en een veiling. Tijdens deze veiling werden artikelen en diensten van bekende Volendammers geveild ten bate van het Duchenne Parents Project. Zo kwam Andy dus in het bezit van een optreden van het Volendamse duo Nick en Simon, waar hij 1025 euro voor betaalde.

Andy en Petter kennen allebei jongens met Duchenne. "Daarom wilde ik meer doen. Ik ben zelf ook veel ziek geweest en heb vaak in het ziekenhuis gelegen", vertelt Andy. "En mijn moeder heeft ook al eens een actie voor twee jongens met Duchenne op touw gezet. Ik wilde de actie uit Volendam voortzetten en proberen nog meer geld voor het Duchenne Parents Project bij elkaar te krijgen. Ik heb daarbij hulp gekregen van mijn vriend Petter. Die is eigenaar van café Plein 31 in Venhorst, dus dat bood mogelijkheden."

Het optreden van Nick en Simon is inmiddels uitgegroeid tot een complete benefietmuziekavond. Verschillende Volendamse artiesten treden op tegen een gereduceerd tarief. De stadshobbywerkplaats Veghel verzorgt de decoratie en Peter heeft ervoor gezorgd dat ook bierbrouwer Bavaria het project sponsort. Ook wordt er een veiling gehouden met collector's items van bekende Nederlanders. Er wordt bijvoorbeeld een ontmoeting met Jan Smit geveild, een olieverfschilderij van Piet Veerman en een gesigneerde litho van oud-voetballer Jari Litmanen met daarop een persoonlijke boodschap van Arnold Mühren die zijn voetbalcarrière startte bij FC Volendam. Verder zijn er nog cd's en boeken gesigneerd door dj Tiësto, Marco Borsato en Daphne Deckers. Er staat een echte Volendamse viskar en er worden opnames gemaakt voor SBS shownieuws.

Nellie Haegens, de moeder van Andy, is erg trots op de twee organisatoren. Zelf organiseerde ze in 1989 een actie voor twee broertjes uit Waspik met de ziekte Duchenne. Twee ernstig zieke kinderen uit één gezin. Beiden zijn inmiddels overleden. Nellie las in 1989 een oproep om een kaartje te sturen aan de broertjes Akkermans, in het weekblad Story. Ze gaf gehoor aan de oproep, maar vroeg zich tegelijkertijd af of ze niet meer kon betekenen voor de familie.

Enthousiast ging ze aan de slag en organiseerde een soundmixshow en rommelmarkt, die ook in Venhorst gehouden werden. Maar liefst 16.700 gulden bracht de actie toentertijd op. Nu steunt Nellie haar zoon. "Als je zelf het een en ander hebt meegemaakt opent dat je hart voor anderen", zegt ze. "Een aantal jaren geleden is onze zoon Steve overleden door een verkeersongeval. Ik weet dus wat het is om iemand te verliezen. Dan is het toch mooi dat je iets voor anderen kunt betekenen. We krijgen ook veel steun van de mensen uit het dorp. Iedereen is bereid een steentje bij te dragen."

Honderdvijfitig brieven hebben Nellie en Andy de deur uitgedaan. Honderd naar leden van de Tweede Kamer met een verzoek voor een financiële bijdrage, vijftig naar artiesten met de vraag een collector's item ter beschikking te stellen. Ze hebben zelfs een brief geschreven naar Bill Gates en de directeur van Ferrari in Italië. Daar hebben zij inmiddels een brief van terug ontvangen.

Verder hebben de organanisatoren tot hun grote teleurstelling maar weinig reacties gehad.
Tien jongens met Duchenne en hun ouders vormen de eregasten van komende benefietavond. "De jongens worden helemaal in de watten gelegd. We gaan ze de avond van hun leven geven", besluit Nellie.

De feiten

Duchenne spierdystrofie

Duchenne spierdystrofie is een erfelijke ziekte waarbij het spierweefsel afbreekt. Eenmaal aangetaste spieren functioneren op den duur niet meer.
De ziekte komt vrijwel alleen bij jongens voor.
Ongeveer 1 op de 3500 jongens wordt geboren met deze ziekte.
Wereldwijd zijn dat er bijna 300.000.
Kinderen belanden vaak op jonge leeftijd in een rolstoel.
De ziekte tast na verloop van tijd ook de hartspier en de spieren voor de ademhaling aan, waardoor patiënten vaak al rond hun twintigste jaar sterven.
Genezing is op dit moment nog niet mogelijk.
Wel is er door het Leids Universitair Medisch Centrum een genetische therapie ontwikkeld die Duchenne spierdystrofie omzet in een mildere Becker spierdystrofie. Dit wordt op het moment op patiënten getest.

Benefietmuziekavond

De opbrengst van de kaartverkoop en de veiling gaat naar het Duchenne Parents Project. Dat is een stichting - opgericht door ouders van kinderen met Duchenne spierdystrofie - die nauw samenwerkt met ouderorganisaties in andere landen.
Doel van de avond is zoveel mogelijk geld ophalen om het onderzoek naar de genezing voor Duchenne spierdystrofie te bespoedigen.
Er is al een therapie ontwikkeld waardoor de ziekte niet langer uitzichtloos is, maar die de patiënt een langer en beter leven biedt.
Kaarten voor de avond zijn alleen verkrijgbaar in de voorverkoop. Die start op vrijdag 1 juni bij café Plein 31 in Venhorst.
Kaarten kosten 22,50 euro, inclusief een Volendamse souvenier.
De avond begint om 20.00 uur met een introductie over de Duchenne spierdystrofie door middel van spotjes. Deze worden verzorgd door mensen van het Duchenne Parents Project.
De tent is open vanaf 19.30 uur en biedt plaats aan 1500 mensen.
Om 20.30 uur is er een veiling van collector's items van bekende Nederlanders zoals Jan Smit, Paul de Leeuw, dj Tiësto, BZN en vele anderen.
Om 21.30 begint het artiestenprogramma met onder anderen Nick en Simon, Annie Schilder, Tamara (ambassadrice van Duchenne), The Pietels (coverband van The Cats) en Thomas Swalbe (Duitse schlagers).