Venhorst even Volendam voor ziekte van Duchenne

Venhorst even Volendam voor ziekte van Duchenne
Naast café Plein 31 in Venhorst was een grote tent opgezet die zich snel vulde met liefhebbers van het Nederlandstalige lied. De organisatoren mogen tevreden zijn. Natuurlijk, het talrijke bezoek was nodig om aan de doelstelling van de organisatoren te voldoen: zoveel mogelijk geld ophalen.

"Maar de belangrijkste aanwezigen hier zijn de negen kinderen die aan spierdystrofie leiden," zegt Andy Haegens, één van drie organisatoren van de avond. "Mijn moeder, Petter van der Ven van Plein 31, en zeker niet te vergeten Ed Guit uit Volendam en vele sponsoren, hebben me geholpen om deze avond in elkaar te zetten." De kinderen worden als echte vips behandeld. Ze zitten vooraan bij het podium waar straks ook hún idolen Tamara, Annie Schilder, Nick en Simon, de Pietels en Thomas Swalbe zullen optreden. Daarvóór hebben ze een ritje mogen maken in de auto's van Rally Team Amigo uit Helmond die ook belangeloos aan het welslagen van de avond meewerkten. "Er stond ook nog een veiling van spullen van bekende Nederlanders op het programma, maar die houden we nu niet. Een beetje te rumoerig. Die loopt nu weer via de site www.volendam4duchenne.nl", meldt Andy Haegens. "Zo hebben we ook weer een vervolg op deze avond."

Willy Bevers en zijn buren hebben de entreekaarten van 22,50 euro graag over om het onderzoek naar Duchenne te ondersteunen. Net als Els Schaap uit Volendam die de winst uit haar visverkoop graag aan het Duchenne Parents Project afdraagt. Een stichting die door ouders met kinderen die Duchenne spierdystrofie hebben is opgericht. Eén van die ouders is de moeder van Max Veltmaat, 8 jaar. "Max heeft spierdystrofie vanaf zijn geboorte, maar op zijn zesde zijn we er pas achtergekomen", vertelt ze. "Hij gaat nog steeds naar de gewone school maar ik ben bang dat hij de school niet af zal maken. Het lopen gaat hard achteruit, hij is gekluisterd aan zijn rolstoel. Toch blijft hij optimistisch. Met zijn tweelingbroer en zusje, doet hij alles samen. Hij is zelfs lid van UHC, de voetbalclub waar zijn broertje ook voetbalt." Duchenne spierdystrofie is een ernstige erfelijke spierziekte die de spieren aantast en dusdanig verzwakt, dat ze op den duur onbruikbaar worden. Duchenne treft nagenoeg altijd jongens.

Meer informatie op www.volendam4duchenne.nl