Martin en José Jonk als slechtziende en vrijwilligster betrokken bij Invident (foto)

Tussen licht en donker
Martin en José Jonk als slechtziende en vrijwilligster betrokken bij Invident
Ze worden vaak omschreven als een vergeten groep, de blinden en slechtzienden. Afgelopen week waren ze in dat kader even in het nieuws met de leesmarathon, waaraan enkele bekende Nederlanders als Giel Beelen en Ruud Lubbers deelnamen. Daarin werd het belang van (kunnen) lezen benadrukt in al zijn facetten, iets waar een goedziende niet of nauwelijks bij stilstaat. In dat opzicht timmert Stichting Invident in Edam-Volendam al een aantal jaren aan de weg. Martin en José Jonk zijn daar als stel al die tijd bij betrokken, de één als clublid, de ander als vrijwilligster.

Plots staat Martin Jonk (56) op en met gepaste trots laat hij zijn gebeeldhouwde dinosaurus zien, van speksteen. Weken van geduld hebben tijdens de clubavond van Invident, aan de zijde van begeleider Sjaak Molenschot, dat prachtige resultaat opgeleverd.

Jonk zag het levenslicht met een geboorte-afwijking zoals meer Volendammers die hebben: Regnititis Pigmentosa, kortweg RP genoemd. ,,Jaren geleden is er onderzoek naar gedaan. Het schijnt dat mijn familie uit de stamboom is ‘gestapt’ en er later weer bij is gekomen. Daardoor hebben mijn broer Piet en ik een andere vorm van RP.” José vult hem aan: ,,Zij missen puzzelstukjes van het schilderij.”

Verwijderde blik
Martin: ,,De kern van het zien gaat heel langzaam weg. Eromheen zit nog wat, qua zicht, maar ook daarvan zijn delen weg. Het heet een verwijderde blik. Mensen met een kokervisie hebben een smalle maar scherpe blik. Ik zie meer, maar alles is minder scherp. Dat is redelijk vermoeiend met lezen, bijvoorbeeld achter de computer. Ook al heb ik een vergrotingsprogramma, op een gegeven moment raak ik er achter vandaan.”

,,Langzaamaan is het zicht minder geworden. Dat gaat vanzelf en dat moet je een plaats geven. Vroeger kon ik alleen op de fiets. Zocht ik José op, die in Katwoude woonde. Als ik in het donker terugreed, werd dat steeds gevaarlijker. Maar ik deed het gewoon. Tot het echt niet meer ging en ik onderweg akkefietjes kreeg. Reed ik bijvoorbeeld tegen een uitsteeksel van een vrachtwagen op. Op een gegeven moment kon het niet meer, alleen fietsen. Zo krijg je wel elke keer een klap te verwerken. Gold ook voor het autorijden. Dat zijn dingen die je eerst wel kon en die je graag wilt blijven doen.”

Martin (her)kent tenminste nog iets van de gekleurde wereld. José: ,,Wat voor anderen zó gewoon is, is voor jou niet normaal. Je groeit er langzaam in mee. Soms zit je op de clubavond en dan heb je het ergens over. ‘Je valt in een put’, bijvoorbeeld. Vraagt één van de blinden: ‘Wat is nou een put, hoe ziet dat eruit?’ Tja, leg dat meer eens uit.” Martin, glimlachend: ,,Een rond gaatje, waar je niet in moet vallen.”

Het werd ooit ontdekt toen hij als kind misgreep van het speelgoed. ,,Dan krijg je later te horen wat je mankeert en dat er niks voor is. Nog steeds niet. Ze kunnen de ontwikkeling van het ziektebeeld niet stoppen. Er wordt nog steeds onderzoek gedaan en er zijn berichten gekomen uit Cuba en Rusland. Daar dachten ze iets te hebben uitgevonden. Maar de hoop is vervlogen. Ik word steeds ouder, aan de ene kant hoeft het nu niet meer, aan de andere kant, als ze morgen echt iets vinden, ga ik heen.”

José: ,,Je kan er steeds boos om blijven, als het je overkomt, maar Martin is zich gaan aansluiten bij sportverenigingen en dat helpt.” Hij is al geruime tijd lid van Goalballvereniging De Dwarsleggers. Martin: ,,We hadden de grootste vereniging van Nederland, maar nu ligt het bijna op één oor, omdat er geen leden meer zijn. Voor mij wordt het moeilijker, omdat ik lichamelijk kwetsuren begin te vertonen. Ondertussen ben ik in Purmerend ook aan Showdown gaan doen, tafeltennis met een wat groter balletje dat geluid maakt.”

Op de clubavond van Invident en Club & Buurthuiswerk is José, evenals bij het Showdown, als vrijwilligster betrokken. ,,Er wordt veel geboden, op creatief gebied, knutselen, maar ook computercursussen.” Martin: ,,Dat creatief bezig zijn met materiaal is leuk. Zoals met het speksteen, je weet van tevoren niet wat je gaat maken, bent geduldig aan het veilen en schuren. Zegt Sjaak Molenschot dat het ergens op begint te lijken, maar wij zien het dan nog niet. Door te voelen, krijg je er een idee van. Ik ben er wel trots op.” José laat tevens de schaal met fruit zien, die geboren is uit de klei, met medewerking van Jans van Baarsen.

Heilig
Martin: ,,Inmiddels is de vrijdagavond heilig bij de leden. Je mag er niet aan komen. Ook al heeft er iemand een verjaardag, dan gaan ze later of op een andere dag heen. Dat geeft wel aan hoe leuk het is.” Ondertussen worden de nodige uitstapjes ondernomen naar theater en tuincentra.

Zijn partner José probeerde al eens telefonisch meerdere blinden en slechtzienden in onze gemeente warm te krijgen voor de clubavond. ,,Maar ik kreeg veelal de reactie van: ‘nee, dat is niet voor mij hoor’. Schijnbaar is er die drempel. Het is net als een vrouw van tachtig jaar zegt: nee, het bejaardentehuis, dat is voor oudere mensen… Dat is wel jammer, want we weten uit onderzoek dat er veel meer mensen van deze groep in onze gemeente wonen, maar we krijgen de namen uiteraard niet vanwege privacy. Ze zullen zichzelf moeten melden, daarom hopen we via advertenties en flyers dat mensen uit hun omgeving het aanhangig maken.”

,,Als we in Purmerend komen, zeggen de mensen daar dat ze het zo leuk vinden dat wij zo’n clubje hier hebben. Ze willen graag komen, maar ja, het is alleen voor mensen uit Edam-Volendam.” Samen doen José en Martin mee aan de jaarlijkse landelijke fietsdag voor blinden- en slechtzienden, in Amersfoort. ,,Waarbij degene die voorop de tandem rijdt, iets moet vertellen over de omgeving, want de ander ziet dat niet.”

Martin is tevens hardhorend. ,,Sommigen hebben dat samen met RP, maar bij mij staan die twee los van elkaar.” Tijdens de Invident-avonden zijn ze met gelijkgestemden onder elkaar. Ze vernemen waar de lotgenoten dagelijks tegenaan lopen. Martin: ,,Het is goed voor de sociale contacten. Het belangrijkste is dat je onder elkaar bent, met mensen die je begrijpen.” José, die zelf een lichamelijke beperking heeft: ,,Wat wij ervaren is dat veel mensen in de omgeving denken dat wij door onze handicaps niet meer aan het proces deelnemen en dan tel je maar niet meer mee. ‘Want dat weten zij toch niet’, zo wordt er gedacht. Terwijl wij openstaan voor de wereld en op allerlei manieren alle informatie en nieuws tot ons krijgen en nemen.”

Martin: ,,Dat is inderdaad het hardste aan deze wereld, de huidige maatschappij. Alsof je tijdens een avondje gezellig zitten en het over kinderen gaat, jij buiten gesloten wordt omdat je geen kinderen hebt en er dus niet over mee kan praten.”

Het stel vreest dat een aantal Volendammers met RP in een sociaal isolement leeft. ,,Daarom willen wij als Invident onszelf bereikbaar maken, zodat ze de drempel over gaan. En juist in het straatbeeld proberen we door goed overleg met de gemeente drempels en obstakels te vermijden. We laten ons zien en horen.” Martin: ,,Er verandert steeds meer, maar alles heeft tijd nodig. Nu kunnen we bijvoorbeeld gesproken internetbankieren. Zo gaat de wereld langzaam met ons mee.”

Voor meer info, José Jonk, tel.nr. 364254.