PCD weekend

In Volendam is 2009 het jaar van de pcd. Dit is een ziekte waarbij de functie van trilharen is verstoord, maar waar eigenlijk nog niet zoveel over bekend is. Er is een onderzoeksplaats aan een universtiteit maar deze kan niet ingevuld worden ivm gebrek aan financiering. Dit gebeurt vaker bij zeer zeldzame ziektes. Er is een werkgroep in Volendam keihard bezig om deze ziekte onder de aandacht te brengen en om (veel) geld in te zamelen. Zij hebben dat in eerste instantie gedaan samen met sportverenigingen, ook om de link van deze ziekte met sport te benadrukken. Sport levert namelijk een betere kwaliteit van leven op voor patienten met deze ziekte.

De welwillende medewerking van meerdere sportverenigingen heeft al behoorlijk wat opgebracht maar aangezien de meeste sportverenigingen zelf ook grotendeels afhankelijk zijn van sponsoring zijn de bakens inmiddels verzet naar de andere belangrijke pijler naast sport in onze gemeenschap: de muziek. Dit weekend vinden er van vrijdag t/m zondag afwisselende muziekspektakels plaats door vele plaatselijke bands die zich ook belangeloos inzetten voor dit goede doel. (a la Polenpop van vroeger) Daar komt zondag ook nog een hele ploeg plaatselijke hobbykoks bij die samen met een topkok een diner gaan verzorgen. Het is echt ongelofelijk wat er allemaal georganiseerd wordt en dat men zoveel (vaak professionele) muzikanten en anderen die daarbij nodig zijn, bereid heeft gevonden hier de schouders onder te zetten. Dit is waar ons dorp zo groot in is: sport en muziek maar ook de inzet voor een ander. De energie en inventiviteit van de werkgroep is ook tomeloos. Hulde daarvoor.

Het kan bijna niet dat er aan het einde van dit "PCD jaar" nog mensen in de gemeente zijn die nog nooit van deze ziekte hebben gehoord. Hopelijk is er dan ook genoeg geld voor het broodnodige onderzoek. Ik ben als wethouder volksgezondheid lid van het Comité van Aanbeveling van deze groep, vandaar mijn bijzondere betrokkenheid met deze akties.