Medicijn moet Tim redden (foto)

Op het eerste gezicht lijkt hij een heel normale jongen. Maar de tweejarige Tim uit Volendam heeft een zeldzame energiestofwisselingsziekte. Zijn ouders zetten zich in voor de ontwikkeling van een medicijn.

Na vage klachten en vele onderzoeken werd afgelopen voorjaar bekend dat Tim lijdt aan een zeldzame mitochondriele stofwisselingsziekte, ook wel een energiestofwisselingsziekte. Dit betekent dat zijn batterij maar halfvol is, snel weer leegloopt en zijn lichaam beschadigt met zijn afvalstoffen. „Omdat de ziekte zelfs voor artsen vrij onbekend is, duurt het vaak lang voor de diagnose gesteld is", vertelt Tims moeder Annemarie van Vlaanderen.

Ondanks de korte levensverwachting van hun zoon (vijftig procent van de kinderen met een stofwisselingsziekte worden niet ouder dan tien jaar, zeventig procent wordt niet volwassen) zijn Tims ouders niet bij de pakken neer gaan zitten.

„We zijn erg optimistisch dat het medicijn op tijd wordt gevonden. Onlangs is er een grote doorbraak geweest, waardoor het medicijn dichterbij komt. Maar omdat de farmaceutische industrie niet investeert in de ontwikkeling van een medicijn doordat de ziekte zo weinig voorkomt, maken we er zelf werk van."

Het gezin vraagt op verschillende manieren aandacht voor Tims aandoening. Vorige week werd tijdens 'Jump for Kids' geld opgehaald voor onderzoek naar de aandoening. Ook is er een benefietconcert gehouden voor de peuter. Een collecte in Volendam en een voetbaltoernooi moeten voor nog meer aandacht en geld zorgen. „Het gaat erg goed op het moment, maar er is meer geld nodig. Ook buiten Volendam willen we bekendheid krijgen. Daarom lopen bij de Nijmeegse Vierdaagse en de Dam tot Dam-loop dit jaar Volendammers mee met T-shirts van Tim, zijn website www.timstar.nl en de stichting Energy4all."

Deze stichting heeft tot doel geld in te zamelen voor onderzoek naar energiestofwisselingsziekten. „Een stichting als Kika kent iedereen, maar EnergV4all is nog onbekend. Daar moet verandering in komen, want onbekend is onbemind." Vanavond zijn Tims ouders Jaap en Annemarie om 19.30 te gast in het radioprogramma 'Zorg op Woensdag' van RTV LOVE. Belangstellenden kunnen vragen mailen naar zorg@rtvlove.nl of tijdens de uitzending bellen met 0299-369916. Op de website www.timstar.nl meer informatie over Tim.