Tijd tikt voor Tim (foto)
Na het overleven van de verschrikkelijke brand in café Het Hemeltje denken de Volendamse Jaap en Annemarie dat zij hun portie wel gehad hebben. Het leven lacht het stel ook inderdaad toe als in 2009 hun zoontje Tim wordt geboren. Helaas blijkt al snel dat de kruimel ongeneeslijk ziek is. In RKK Kruispunt zondag het aangrijpende verhaal van ouders die vechten voor hun kleine geluk.
Het zijn opnieuw moeilijke tijden voor Annemarie en Jaap. En dat de camera nieuwsgierig over de schouders meekijkt, maakt de zaak er niet makkelijker op. Toch heeft het Volendamse echtpaar besloten de buitenwereld deelgenoot te maken van hun strijd. Want er moet geld komen. Hun oogappel Tim lijdt aan een zeldzame energiestofwisselingsziekte. Maar liefst 70 procent van de kinderen met deze ziekte wordt niet ouder dan 18 jaar, de helft overlijdt zelfs al voor het tiende levensjaar.
Alleen als Den Haag en de farmaceutische industrie hun schrijnende verhaal kennen, is er een sprankje hoop. Misschien helaas niet voor Tim, maar dan in ieder geval voor de kinderen die nog geboren moeten worden en bij wie dezelfde diagnose wordt gesteld.
„We staan volstrekt machteloos”, aldus Annemarie, die ambassadrice is van de stichting Energy for All, de organisatie die geld inzamelt om onderzoek naar de ziekte van Tim te financieren. „De farmaceutische industrie richt zich niet op het ontwikkelen van een medicijn tegen deze mitochondriële stofwisselingsziekte. In Nederland zijn er zo’n duizend patiënten. Dat wordt niet gezien als een afzetmarkt waar wat te verdienen valt.”
De ouders valt het zwaar dat het steeds dezelfde organisaties zijn die kunnen rekenen op de nodige financiële steun. „Omdat Tim is getroffen door een nauwelijks bekende ziekte is er geen aandacht – en dus ook geen geld – voor zijn situatie.”
Kracht put het tweetal onder meer uit de reis naar Lourdes. „Jaap zag het in eerste instantie niet zo zitten. Maar achteraf is het goed dat we zijn gegaan. Je beseft er dat je niet alleen staat met je verdriet. Bovendien heb je toch altijd de stille hoop op een wonder…” Voor informatie: www.timstar.nl
Zondag Nederland 2, 23.00 uur