Deze week bij Zorg op woensdag: ziekte van Duchenne

Aankomende woensdagavond 16 november wordt in de L.O.V.E. radio- uitzending “ Zorg op woensdag “ ( Zokke zorge ) aandacht besteedt aan de ziekte van Duchenne, ook wel spierdystrofie genoemd.

Kinderen die geboren worden met de ziekte van Duchenne worden steeds meer afhankelijk van hun rolstoel omdat de ziekte langzaam hun spieren afbreekt. Het grote probleem is dat onze ademhaling en ons hart ook een spier zijn. Daarom is Duchenne uiteindelijk een fatale ziekte.

Dankzij beademing en het gebruik van (hart)medicatie is de levensverwachting de afgelopen jaren gelukkig wel toegenomen. De helft van de patiënten wordt nu ouder dan 30 jaar.

De ziekte wordt veroorzaakt doordat een eiwit, nodig voor de stevigheid van de spiercellen, niet kan worden gemaakt door een fout op het X-chromosoom. Omdat deze fout op het X-chromosoom zit, zijn het vooral jongens die worden geboren met Duchenne spierdystrofie. Wereldwijd 1 op de 3500 jongens worden met de ziekte geboren, totaal meer dan een kwart miljoen.

In het programma is te gast Elisabeth Vroom, woordvoerdster van het Duchenne Parent project. Heeft u vragen aan onze gast over dit onderwerp ? Stuur dan een mail met uw vraag naar zorg@rtvlove.nl. of bel tijdens de uitzending naar: 0299 369916

Zorg op woensdag (zokke zorge), woensdagavond rond 19.30 uur, na de kerkuitzending op L.O.V.E. radio. Herhaling zondagavond om 20.30 uur. Presentatie: Marieke Keizer. Techniek: Frans Keizer en Jan de Wit.