Jonge Edamse leidt aan zeldzame botziekte

Als ambassadeur voor de stichting Care4BrittleBones liep Rob van Berkel afgelopen zondag de Dam2Damloop. Aan de finish werd hij door Karen en Lela van kinderdagverblijf Berend Botje uit Edam verrast met een wel heel bijzonder gebaar; zij overhandigden hem een cheque van maar liefst € 650,-! Foto: Dam2Damloop van l naar r: Karen, Lucy, Rob, Lela

Kleine kinderen halen veel geld op voor Care4brittlebones.org

Lucy (10), de dochter van Rob, heeft een zeldzame botziekte, osteogenesis imperfecta (OI), ook bekend als de broze bottenziekte. Ondanks dat Lucy de lichtste vorm van deze ziekte heeft, heeft zij al 14 keer iets gebroken. Helaas is OI voor de farmaceutische industrie een ‘te kleine ziekte’ - in Nederland worden er maar 15 kinderen per jaar met deze ziekte geboren - om in te investeren. Voor Rob een zeer goede reden om regelmatig de fundraising te verzorgen voor deze 100% non-profit stichting.

Lucy heeft van 2005 tot 2008 op kinderdagverblijf Berend Botje gezeten. Maar ‘uit het oog, uit het hart’ geldt niet voor dit kinderdagverblijf. Toen zij hoorden van Rob’s sponsorloop, besloten zij mee te helpen met het inzamelen van geld. Ze bedachten een sponsorloop voor de peuters, de baby's schilderden ‘bloemen’ en de BSO bakten kruidkoeken en cakejes die ze hebben verkocht.
Nadat ook alle collega's hun donatie hadden gedaan hadden ze het prachtbedrag van € 650,- opgehaald.  Voor Rob en Rebecca, de ouders van Lucy, bevestigt dit de betrokkenheid die ze altijd hebben ervaren bij Berend Botje.

Inmiddels krijgt Lucy een medicijn dat ervoor zorgt dat er meer bot wordt opgebouwd dan afgebroken. Het effect op lange termijn is alleen nog niet duidelijk. Door elkaar te helpen draait de wereld nog mooier rond. Hulp is van harte welkom via: www.justgiving.nl/rob

Wat is Oi?

Osteogenesis imperfecta, ook wel broze bottenziekte genoemd, is een zeldzame ziekte waarbij iemand een gebrek heeft aan collageen (bindweefsel) in zijn lichaam. Dit gebrek aan collageen uit zich dan o.a. door vele botbreuken die "zomaar" gebeuren, OI patienten hoeven niet perse te vallen om iets te breken.  Dit kan ook gebeuren omdat iemand in een auto zit en over een verkeersdrempel rijd, of zelfs door het niezen.