De Volendamse ziekte (video)

'Iedereen in Volendam is ergens in het verleden neef of nicht van elkaar', zegt Jacqueline Veerman. Uit stamboom onderzoek blijkt dat zij en haar man Jack inderdaad een zelfde voorouder hebben in 1800. 'Volendammers trouwen nou eenmaal met Volendammers, zo is het al eeuwen in ons katholieke dorp', beaamt Suzanne Veerman. Zij en haar man Evert zijn beide geboren en getogen Volendammers en hebben elkaar op hun 16de in het café ontmoet. ‘Zo gaat het nog altijd’.

Klik hier om de KRO Kruispunt uitzending van zondag 21 februari 2016 terug te kijken.

Groeiachterstand

Het fenomeen dat Volendam zo'n gesloten gemeenschap is kent ook een keerzijde: De Volendamse ziekte, in de medische wereld ook wel pontocerebellaire hypoplasie type 2 (PCH2) genoemd, een aandoening van de kleine hersenen. De ziekte veroorzaakt een fysieke en mentale groeiachterstand. Het hoofdje van een kind met PCH2 blijft klein en meestal leert het nooit om te zitten, staan of lopen. Enkele jaren na de geboorte overlijden de meeste patiëntjes.

Onvoorwaardelijke liefde

KRO Kruispunt TV praat met ouders van kinderen die geboren zijn met PCH2. Anna Tol staat sinds haar scheiding alleen voor de zorg van haar zwaar gehandicapte dochtertje Bo. Met de onvoorwaardelijke liefde en steun van haar ouders, slaat zij zich kranig door het leven. Suzanne en Evert Veerman hebben de zorg voor zoon David altijd zo goed mogelijk georganiseerd om hun andere twee kinderen een zo normaal mogelijk leven te bieden. Jack en Jacqueline Veerman vertellen openhartig over de dood van hun zoontjes Koen en Kees en prijzen zich gelukkig met een gezonde dochter Tess.

Een op drie is drager

De ouders vertellen hun verhaal om jonge Volendammers te waarschuwen: één op de drie van hen is immers drager van een van de ernstige genetische ziektes. Het AMC opende in 2012 een speciale kliniek in Volendam waar jonge stellen met een kinderwens zich kunnen laten testen op het dragerschap. Inmiddels maken vele Volendammers dankbaar gebruik van deze mogelijkheid.