Peter en Marianne kregen tweeling met Volendamse ziekte

Voor sommige mensen zijn het héle spannende tijden. Zo ook voor Peter Hansen en Marianne Nanninga. Hun tweeling Sem en Jake werd ruim drieënhalf jaar geleden geboren met de Volendamse ziekte PCH-2. Een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte, die leidt tot geen of verminderde ontwikkeling van de hersenen, hersenstam en pons. En dat terwijl ze het PGD-traject hadden doorlopen en uitgesloten leek dat het Volendamse stel een ziek kind zou krijgen. Ze waren de eerste in Nederland waarbij dat alsnog gebeurde en Peter en Marianne kregen er meteen twee. Omdat de jongens zo kwetsbaar zijn, is elke dag er één. Normaal gesproken maar zéker in deze periode.

De overheid heeft aangekondigd dat er geen bezoek meer wordt toegestaan in verpleegtehuizen. Marianne en Peter mochten de afgelopen dagen nog wel bij hun boys, die in het Amsterdamse Lindenhofje liggen. ,,Er is gevraagd om te ondersteunen vanwege waarschijnlijk aankomend personeelstekort. We houden ons aan de regels van het RIVM en GGD, veel handen wassen en desinfecteren en geen zoenen meer in het gezicht en op de handjes. Dit is heel moeilijk omdat het echt een automatisme is om de jongens zoveel mogelijk te zoenen, het zijn ook echte knuffelkonten. Maar het blijft nu steeds spannend. De longen van deze jongens zijn niet als die van gewone mensen. Ik blijf zelf ook zoveel als mogelijk thuis en vermijd contact met anderen.”
Het Lindenhofje, een verpleegkundig kinderzorghuis waar chronisch/ernstig zieke kinderen wonen of logeren. Sem en Jake liggen in een grote box. Lopen gaat niet. Ze communiceren met de geluidjes van een baby. Echt in de ogen aankijken kunnen ze niet, maar er verschijnt een glimlach als zij het geluid van hun ouders horen. En zelfs dát was aanvankelijk nog onzeker.

Peter en Marianne hopen dat hun verhaal en boodschap helpt voorkomen dat hun situatie navolging krijgt: ,,Door onze samenwerking met het AMC is er toen een spreekuur gekomen in het Dijklander Ziekenhuis hier in Volendam. Dat is positief. Er zijn meer stellen in Volendam die drager zijn van het gen. Goed is om alles mee te nemen in de overwegingen, omdat de mogelijkheid dus bestaat dat het mis kan gaan. Voor zo lang het kan, proberen wij elke dag van onze jongens te genieten.”

Klik hier voor het hele artikel op de site van de NIVO door Eddy Veerman.