Anna Tol heeft een dochter met een dodelijke stofwisselingsziekte

Als Anna Tol (39) te horen krijgt dat haar dochter Bo (8) de metabole ziekte PCH2 heeft, stort haar wereld in. „Als ouder leef je ineens met de dag”, vertelt Tol. Baby’s met PCH2 hebben vaak geen lange leeftijdsverwachting, al is het mogelijk dat ze de tienerleeftijd bereiken. Ze hebben een verstandelijke beperking en de meeste kinderen hebben net als Bo epilepsie. „Het is heel hard om te weten dat Bo niet heel oud zal worden. Aan de andere kant moet het voor haar wel leuk blijven. Er moeten meer goede dagen zijn dan slechte en het moet dragelijk zijn. Ze moet kunnen blijven genieten van de dingen om haar heen.”

Klik hier voor het hele Premium artikel op de site van het NHD. Foto Jan Koning: Anna Tol en haar dochter Bo (8) die de metabole ziekte PCH2 heeft.