‘Ik wil zo graag dat Isis weer kan leven’
,,Ze haalde altijd heel veel grapjes uit en was dol op dansen, zingen, sporten en gamen.” Zo beschrijft Marie Verwoert uit Oosthuizen haar kleindochter Isis. Door de erfelijke aandoening hEDS verslechterde de situatie van de veertienjarige Isis vorig jaar echter heel snel. Tegenwoordig brengt Isis zo’n 23 uur per dag in haar verduisterde kamer door. Liggend op haar bed, daar ze niet kan zitten. Zij heeft moeite met haar hoofd te dragen. Zij kan meestal geen bezoek ontvangen, omdat dit haar te veel vermoeid en zij te veel pijn heeft. Haar oma Marie zet nu alles op alles om geld in te zamelen voor de operatie die het leven van haar kleindochter kan redden.
De ingrijpende operatie die Isis nodig heeft wordt nergens in Nederland uitgevoerd en wordt bovendien niet vergoed door de verzekering. ,,Als je dat hoort, voel je je als oma echt compleet verloren”, zegt Marie. Maar voor Marie en haar familie kwam dit nieuws niet geheel onverwachts. Twee jaar terug verkeerden zij namelijk al in precies dezelfde situatie. Toen was het Marie’s schoondochter Chantal (36), de moeder van Isis, die door dezelfde zeldzame erfelijke aandoening erg snel achteruit ging.
Na een grote inzamelingsactie onderging Chantal in juni 2020 de eerste levensreddende operatie en in oktober de tweede operatie. ,,Sindsdien kan ze eindelijk weer functioneren”, vertelt Marie. ,,Maar juist in die periode ging haar dochter Isis erg snel achteruit. Het is hartverscheurend dat Chantal nog geen moment echt van haar eigen herstel heeft kunnen genieten. Juist sinds zij eindelijk weer rechtop kan zitten en zelfstandig kan lopen, brengt zij al haar dagen revaliderend door. Evenals met de verzorging van Isis en crowdfunding voor Isis.
Marie: ,,Al van jongs af aan kampte Isis met hoofdpijnen, maar dat weerhield haar er nooit van om vrolijk te zijn. Ze bruiste altijd van de energie en levensvreugde en ik wil haar dat leven zo graag weer teruggeven. Ik wil dat ze weer een keer op vakantie kan met haar ouders, en dat ze weer kan afspreken met vriendinnen. Ik gun het Chantal en Michel ook zo erg om nu eens van die enorme zorgen af te zijn en van het leven te kunnen genieten. Chantal en Michel zijn nog maar 32 en 36 jaar oud en verdienen het echt om nu eens te ervaren hoe een normaal leven eruit kan zien.”
Help mee voor Isis
Wil je ook een bijdrage leveren voor de levensreddende operatie van Isis? Alle donaties zijn van harte welkom. Check voor meer informatie de website www.helpmeevoorisis.nl. Of doneer een bijdrage op NL89 INGB 0009 6741 68.
Lees meer in de NIVO door Leonie Vereman.