Zoontje Milan van Niels en Karen na geboorte gediagnosticeerd met spierziekte Duchenne
,,Twee weken terug viel Milan en bezeerde hij zijn voet. Hij kon bijna twee weken niet meer lopen. Dan ga je gelijk uit van het ergste…”, zucht Niels Karhof. ,,Na dagenlang in de stress te hebben gezeten, stuurde mijn vrouw Karen een filmpje waarop te zien was dat ons zoontje weer rondliep. Ik heb die middag tranen van vreugde gehuild.” Vlak na de geboorte van Milan (3) werd bij hem de ernstige ziekte Duchenne spierdystrofie gediagnosticeerd. Sindsdien zijn momenten van vreugde schaars voor Niels en Karen.
Hadden we de keuze gehad, dan hadden we ervoor gekozen om pas op latere leeftijd te ontdekken dat Milan Duchenne heeft. In dat geval hadden we ten minste nog een paar onbezorgde jaren gehad samen. Nu is het zo dat Milans verjaardagen mij zwaar vallen. Binnenkort wordt hij vier, dat is de leeftijd waarop doorgaans de verschijnselen echt zichtbaar worden.” Karen zucht: ,,Ik denk dat wij al wel eerder aan de bel hadden getrokken. Milan ging later lopen, hij gaat nu pas wat beter praten, hij is bang om te vallen en hij redt het zelf gewoon niet zo goed. Het komt allemaal wel, maar het duurt alleen wat langer. Gelukkig heeft hij zelf heel goed door wat hij wel en niet kan. Andere jongetjes van drie, vier jaar oud rennen, springen en vliegen door de buurt, maar Milan is erg voorzichtig. De glijbaan is bijvoorbeeld al een obstakel voor hem.”
‘Je krijgt zoveel je aankunt’, wordt er wel eens gezegd. Op basis van dat credo kan geconcludeerd worden dat Niels en Karen beiden over een leeuwenhart beschikken. De jonge ouders hebben een bovenmatige portie doorzettingsvermogen. De diagnostisering van Duchenne spierdystrofie bij hun jongste zoontje is niet de eerste beproeving van het Volendamse stel, maar met elkaar lijken ze alles aan te kunnen. Samen met hun mooie gezin blijven Niels en Karen genieten van het leven. ,,We hebben onlangs een Canada-potje gemaakt”, sluit Niels af. ,,En we gaan die reis pas maken op het moment dat de jongens een leeftijd hebben bereikt waarop ze beseffen waar ze zijn geweest. Hopelijk kunnen we dat avontuur aangaan voordat Milan aan een rolstoel gebonden is, maar dat we er samen naartoe gaan, dat staat vast.”
Lees meer in de NIVO door Kevin Mooijer.
Wil je Niels en Karen ook bijstaan in hun missie om geld in te zamelen voor onderzoek naar Duchenne spierdystrofie, het verbeteren van medische zorg en een beter toekomstperspectief voor iedereen met Duchenne? Doneren kan nog steeds! Op www.duchenneheroes.nl/niels-karhof-team-karhof kan je – desgewenst anoniem - je steentje bijdragen.