Onbegrepen aandoening Long COVID veranderde Simone’s leven: ‘Ik voelde mij soms veroordeeld’
De coronapandemie lijkt alweer bijna vergeten, het leven neemt weer zijn normale wending. Dat geldt niet voor iedereen. Voor aardig wat mensen veranderde er blijvend iets in die periode. Ook in onze gemeente hield een groep de aandoening ‘Long COVID’ over aan de virusbesmetting. Simone Steur (31) is een van hen. Zij moest daardoor onlangs de keuze maken om haar geliefde werk als verpleegkundige op te geven. Begrip voor haar aandoening blijkt er niet altijd te zijn. Een reden daarvoor is mogelijk dat de gevolgen meestal niet zo goed zichtbaar zijn.
In november 2020 testte Simone positief op het coronavirus. Eerder dat jaar had zij in haar werk al gezien wat zo’n besmetting bij anderen teweegbracht. Nu werd zij er zelf door geraakt. ,,Vanaf dat moment heb ik te maken met mijn ziektebeeld. Eerst kon ik niet eens naar de fysio met mijn klachten, want ik was al buiten adem als ik mijn schoenen aantrok. Daar moest ik al van bijkomen. Vanaf maart 2021 kon ik beginnen met een behandelingsprogramma. Dat bestond uit vijftig trainingen onder begeleiding van een fysiotherapeut om weer te proberen aan te sterken.”
De ziekte Long COVID is nieuw en dus was er bij zorgverleners weinig ervaring met hoe je mensen die erdoor getroffen worden kunt helpen. Bij Simone bleek bijvoorbeeld dat zij nog meer begeleiding nodig had na haar aanvankelijk opgestelde revalidatieplan. ,,Ik heb daarna nog mijn abonnement verlengd. Nu merk ik dat mijn therapeuten al beter weten wat ze moeten doen. Ze vragen je om naar je lichaam te luisteren en te voelen wat je wel en niet aankunt. Gelukkig zie je aan mijn gezicht goed wanneer een inspanning mij teveel wordt. Mijn behandelaar zegt dan: ‘Je bent nu klaar’, terwijl ik graag nog door wil. Ik ben heel gedreven, maar dat is ook een beetje mijn valkuil. Je moet je grenzen opnieuw leren inschatten en dat is nog niet zo makkelijk.”
Wat de toekomst brengt, is afwachten voor Simone. In ieder geval biedt het vinden van een nieuwe baan haar weer perspectief. En die geeft haar weer meer zekerheid in het behouden van haar woning. Vanuit deze situatie komt het aan op luisteren naar haar lichaam en vooral ook: geduld.
,,De vraag over mijn toekomst grijpt mij best wel aan. Ik bekijk het nu per dag of per week en bekijk hoe ik mij voel. Daarbij probeer ik kleine stapjes te zetten. Helaas kan ik niet denken: over vijf jaar heb ik kinderen en mijn baan in de zorg terug, want dat weet ik gewoon niet. Misschien blijf ik wel zo, geen idee. Dit zet je met je voeten op de grond, dat je vooral ‘in het nu’ moet leven, zoals ze dat zeggen. Het leven is betrekkelijk en dat zeg ik ook soms tegen mensen in mijn omgeving. Niet alles is maakbaar en zeker in mijn geval is veel onzeker. Toch begin ik met goede moed in mijn nieuwe functie. Wie weet wat er allemaal nog wel voor moois in het verschiet ligt.”
Lees meer door Laurens Tol in de NIVO.