Help Loua’s strijd voor tijd en liefde – laten we samen haar leven verrijken.

Wij zijn Wes en Yaelle, trotse ouders van Loua. Het voelt bijzonder onwennig voor ons om hier hulp te vragen, maar we hebben geen andere keuze als we Loua willen bieden wat ze zo hard nodig heeft en verdient. We hopen dat jullie ons kunnen steunen in deze moeilijke tijd.

Loua en haar strijd

Op 22 november 2022 bracht onze prachtige Loua vreugde in ons leven. Haar grote broer Quinn was dolgelukkig! Maar wat een mooie tijd had moeten zijn, veranderde langzaam in een nachtmerrie. Ons meisje bleek ernstig ziek te zijn.

Gedurende 10 maanden hebben we geleefd met angst, hoop en wanhoop. We hebben ook mooie en onvergetelijke momenten gedeeld. Maar op 12 september 2023 kregen we de vernietigende diagnose voor Loua: ASMD type A (Niemann-Pick type A). Dit is een zeer zeldzame en ongeneeslijke stofwisselingsziekte, waarbij kinderen op zeer jonge leeftijd komen te overlijden. Het is een sluipmoordenaar, en niemand weet hoe snel of wanneer het definitief toeslaat. Het heeft al toegeslagen, en ons meisje zal niet oud worden. Op dit moment zijn haar milt, lever en longen al beschadigd door de ziekte. Loua zal alleen maar zieker worden, steeds minder zelf kunnen, en daardoor steeds meer hulp en zorg nodig hebben.

Jullie hulp

Onze tijd is kostbaarder dan ooit, want wat als je weet dat je kind niet lang te leven heeft? Nog één jaar? Twee jaar? Drie jaar? Als ouders willen we alles doen wat we kunnen om deze tijd zo waardevol mogelijk te maken. We willen niets liever dan zelf voor Loua zorgen en haar geven wat ze nodig heeft. De keuze tussen tijd doorbrengen met je kind (en voor haar zorgen) of financiële zekerheid is hartverscheurend. Onze financiële middelen zijn ontoereikend om rond te komen met slechts één inkomen, waardoor moeder (Yaelle) volledig voor Loua kan zorgen.

Maar door het systeem lopen we tegen allerlei regels aan waardoor Loua, vooral omdat ze nog zo jong is, tussen wal en schip valt. Hierdoor krijgen we niet genoeg financiële steun om de zorg volledig zelf te bieden. Het is op dit moment niet haalbaar voor moeder (Yaelle) om haar baan op te zeggen en de zorg voor Loua op zich te nemen, en Loua te geven wat ze verdient: zoveel mogelijk tijd met mama en papa. Daarom vragen we jullie om een donatie, zodat Loua de liefdevolle zorg van haar moeder kan krijgen die ze verdient en nodig heeft. Elke bijdrage, hoe klein ook, helpt ons om Loua te laten genieten van kostbare momenten met haar ouders en haar grote broer Quinn.

We hopen dat jullie dit verhaal willen delen en ons willen steunen in onze strijd.

Liefs,
Wes, Yaelle, en Loua