Rolstoelbus voor 4-jarige Sef uit Oosthuizen (doneren)

Geplaatst op 31 januari 2024 om 07:00 uurBron: Arno en Joyce

Nog voor hij geboren werd, maakte Sef (4) zonder aanwijsbare reden meerdere herseninfarcten door en kreeg daarmee de diagnose ‘Cerebrale Parese’. Dit is een houdings- en bewegingsstoornis, die zich bij Sef uit in het niet kunnen kruipen, zitten en lopen. Hij zal levenslang rolstoelgebonden zijn, kan niet praten en zal altijd intensieve alledaagse zorg nodig hebben. Via het GoFundMe-platform zijn zijn ouders Arno en Joyce uit Oosthuizen een inzamelingsactie gestart om een rolstoelbus aan te kunnen schaffen.

Wij zijn Arno en Joyce, trotse ouders van onze 2 zoons Sef (4) en Mas (0). Sef is een vrolijk blond mannetje met humor. Met zijn heerlijke lach, zijn ondernemende karakter, zijn wil om te leren en zijn doorzettingsvermogen maakt hij van iedere dag weer het beste.

Sef zit in een rolstoel. Nog voor hij geboren werd, maakte hij zonder aanwijsbare reden meerdere herseninfarcten door en kreeg daarmee de diagnose ‘Cerebrale Parese’. Dit is een houdings- en bewegingsstoornis, dit uit zich bij Sef in het niet kunnen kruipen, zitten en lopen. Voor hem een levenslange onveranderde ernstige motorische beperking. Hij zal levenslang rolstoelgebonden zijn, daarnaast kan hij niet praten (maar maakt hij wél gebruik van een oogbesturingscomputer) en zal altijd intensieve alledaagse zorg nodig hebben.

Ons leven lijkt in de verste verte niet op dat waar we ooit over fantaseerden maar we zijn een gezin dat kijkt naar mogelijkheden. We gunnen Sef het allerbeste, behandelen hem net als ieder ander kind en hopen dat hij de wereld net zo mag ervaren als ieder ander. We streven naar meer inclusiviteit binnen onze samenleving.

Sef wordt steeds groter. De lichamelijke belasting wordt voor ons, als ouders, steeds zwaarder en daarmee wordt ons leven automatisch een stuk beperkter. De transfers van in- en uit de auto en vervolgens in- en uit de rolstoel kosten een hoop energie en ‘gewoon even weggaan’ zit er bijna niet meer bij.

De aanschaf van een aangepaste rolstoelbus is fors. De gemeente dekt een deel van de aanpassingen, de rest is voor eigen rekening. Omdat wij recent verhuisd zijn naar een woning die alle mogelijkheden heeft om de slaap- en badkamer straks op de begane grond te faciliteren, is een zeer groot deel van ons spaargeld in deze ruimte voor Sef gaan zitten.

Sef gaat sinds kort naar het speciaal onderwijs, iets waar we ontzettend trots op zijn. Om te voorkomen dat we altijd afhankelijk zijn van taxivervoer (voor zowel naar school als alle overige revalidatie- en ziekenhuisafspraken) hopen we een rolstoelbus aan te schaffen.

Wie helpt ons om, binnen een leven vol beperkingen, tóch een stukje meer vrijheid te ervaren?

Je kunt ons volgen via Instagram.com/Joyceschrijft. Hier deel ik verhalen over ons (gezins)leven met een kind met een beperking.

6 reacties

Sorteer op

angel
13 juli 2006 om 23:51
@John Kluessien
toch ook maar weer een paar statistieken opgezocht (2022):
Bevolkingsdichtheid: Spanje 91 per km2;Frankrijk 123 per km2;Duitsland 232 per km2 en Nederland 433 per km2. Spanje,Frankrijk en Duitsland staan 1,2 en 3 op de Naturagebiedenlijst en Nederland 14e (jaar 2022). Nederland heeft veruit de grootste bevolkingsdichtheid.
Het aantal km2 Natura2000 van deze 4 landen uitgedrukt in de totale grondoppervlakte bedraagt per land Spanje 44%,Frankrijk 37%,Duitsland 22% en Nederland 52%.
(Bron Statistica) Conclusie: Nederland is veruit het beste jongetje van de klas. Ik bedenk dit niet.
pluk de dag
12 juli 2006 om 23:17
Ik twijfel niet aan de kwaliteit van grond in de Purmer. Als jij dat zegt geloof ik dat. Maar er moeten nu eenmaal keuzes worden gemaakt worden in het leven. Kies je voor woonruimte voor zoveel mogelijk mensen of kies je voor groen voor zoveel mogelijk mensen. Ik kies voor woonruimte en economische groei. We hebben meer Natura 2000 gebieden in Nederland dan de rest van Europa. Dan moet het groen maar een beetje minder. Maar dat staat nog helemaal niet vast. We gaan nu pas onderhandelen. Misschien maken PvdA en Groen Links zich wel helemaal druk om niks.
JackR
12 juli 2006 om 21:54
En JJM, je doet nogal laatdunkend over de kwaliteit van de Purmer. De beste grond in onze gemeente ligt in de Purmer. Kleigrond, uitstekend geschikt voor akkerbouw. Voor gewassen.
Sweet Jane
12 juli 2006 om 21:28
Mijn twijfel is of onze gemeente volkshuisvesting ziet als wat het woord zegt: het voornamelijk huisvesten van de eigen bevolking of dat het verdienmodel achter deze bouwdrift een belangrijke drijfveer vormt.

In een interview in de nivo een aantal jaren geleden, werd dat laatste door de wethouders Schütt en Tuijp erg benadrukt. Als je woningen bouwt groei je. Dat levert de gemeente extra inkomsten op. Bouwen we woningen omdat we groeien of groeien we omdat we bouwen?

Het doet mij denken aan een uitspraak van de uitgever Thomas Rap die zei: “ik heb laatst toch een mooi lettertype gezien, nu zoek ik er nog een goed boek bij.”
pluk de dag
12 juli 2006 om 20:30
Dit is weer in De Wierde, het sociale huurcomplex van de Wooncompagnie tussen De Griend en De Friese Vlaak in. Gaat dit nu om hetzelfde adres als in dit bericht: https://groot-waterland.nl/2024/12/03/politie-valt-drugslab-binnen-in-wieringenlaan-in-volendam-zes-verdachten-opgepakt/ of is dit weer een nieuwe zaak? In ieder geval moeten ze nog veel meer huurwoningen aan tuig toewijzen en het gajes totaal niet screenen of in de gaten houden. Is erg goed voor alles. In de oude Seinpaal is ook van alles loos. Normale mensen delven daar het onderspit. Daar gaan we ook nog wel meer over lezen.
Franz
12 juli 2006 om 19:57
De groepsdruk zou in Volendam veel problemen veroorzaken. Onder andere de grootschalige drank- en drugsproblematiek onder de jeugd. Ten behoeve van deze groepsdruk zou het Don Bosco College in de huidige vorm vooral moeten blijven bestaan.