Zweden: Verslag ouderenavond bezoek Zweden d.d. 6 november 2001

Zweden: Verslag ouderenavond bezoek Zweden d.d. 6 november 2001
Avond voor ouders van slachtoffers en getroffenen aanvang 19.30 uur, de Jozef

Aanwezigen: Sara, moeder van Massoud, Lena, werkt op een van de 5 ondersteunings- centra, Lars, curator op een ondersteuningscentrum, Lars Lilled, verantwoordelijk voor de overall coördinatie van het werk na de brand in Gotenborg.

Opening van de avond om 20.00 uur door Vincent Tuyp

Programma van de avond: videofilm uit Zweden, verhaal van Sara, moeder van één van de slachtoffers uit Zweden, vraag en antwoordsessie.

Film
Een moeder gaf aan hoe ze zich voelde direct na de ramp en een hulpverlener gaf aan dat het heel belangrijk is de situatie na een ramp goed in de hand te krijgen. De regering zegde alle steun toe. Er wordt vaak veel nadruk gelegd op de psychologische hulp na zo'n ramp, maar er is vooral in eerste instantie behoefte aan praktische ondersteuning. De ouders putten veel kracht uit ontmoetingen met andere ouders. Je hebt hetzelfde meegemaakt en voelt elkaar aan. Het is belangrijk pas hulp te accepteren als je daar zelf aan toe bent.

De jongeren geven aan dat herinneringen blijven terugkomen; vooral dat onbeschrijfelijke gevoel van onmacht. Het is erg belangrijk om een doel te hebben. Het lijkt wel of alles dan veel gemakkelijker wordt. Een van de slachtoffers heeft een kind gekregen en dat is haar doel. Ze vindt het prettig die verantwoordelijkheid te voelen en staat daardoor minder stil bij het verleden.

Blijf positief denken en geniet van de tijd met je kinderen. Het kan wel de laatste dag zijn. Geef niet op. Er komen betere tijden, heb geduld, blijf positief dan kun je alles! Je leven is niet voorbij alleen omdat je een brand hebt meegemaakt. Denk niet:'Was het maar niet gebeurd.' Het is nu eenmaal gebeurd. Tip voor de ouders: zorg goed voor jezelf. Je kind heeft er niets aan als jij ook ziek wordt.

Sara (moeder van Massoud, één van de slachtoffers)
"Eerst wil ik hallo zeggen tegen alle ouders en ze bedanken dat ze hier zijn. Het is interessant en heel belangrijk voor mezelf om jullie te ontmoeten. Er werd gezegd dat ik mijn verhaal aan jullie zou vertellen en dat zal ik inderdaad gaan doen.
Zoals jullie hebben gezien in de film ben ik de moeder van Massoud. Op de bewuste avond om 11 uur belde ik hem op op het feest om naar huis te komen want hij moest de andere dag werken. Hij zei: wees niet ongerust, ik kom eraan. Wij zijn gaan slapen en dachten hij komt eraan. Om half 2 werd er gebeld. Dat waren zijn vrienden die zeiden dat ze hem niet konden vinden. We belden direct de politie Zij vertelden dat er iets was gebeurd en we moesten naar de radio luisteren.
Ik maakte mijn 2 dochters wakker en samen met de vader van Massoud zijn we maar naar een willekeurig ziekenhuis gegaan. Samen, want ik vond het belangrijk om samen te zijn met de hele familie. Er was heel veel te doen in dat ziekenhuis, er waren veel mensen en het was een beetje rommelig. We hebben zijn identiteitsgegevens doorgegeven want we wilden weten wat er aan de hand was en of Massoud in dat ziekenhuis was. Er waren 2 personen, die gingen kijken. Ze gingen naar boven en vertelden na 5 minuten dat Massoud er inderdaad was.
Er was een vrouw en een man met een bijbel (priester) die zeiden dat we mee konden komen. Toen ik de priester zag dacht ik dat Massoud dood was. Maar ik zei niks en we gingen mee naar een kamer. Toen we daar zaten kwam er ook een arts en nadat we even hadden moeten wachten wist de arts te vertellen dat hij leefde maar hij kon niet zeggen hoe het met hem zou gaan. Ze vroegen of we hem wilden zien. De anderen wilden dat niet, ik wel. Hij was buiten bewustzijn. Ik ging terug en vertelde dat ik dacht dat hij het ging halen. Toen wilden de anderen hem ook zien.
De arts zei dat Massoud naar een ander ziekenhuis moest wat beter voor hem zou zijn en hij is de volgende ochtend per helikopter naar dat andere ziekenhuis overgebracht.

Ik heb ook een broer in Gotenborg. Daar heb ik mijn twee andere kinderen achtergelaten en ik ben met zijn vader naar de andere stad waar dat ziekenhuis was, gereden. Toen we daar aankwamen zei ik tegen de arts: zeg me of hij het haalt. Hij keek me aan en zei: ik geloof wel dat hij overleeft. Maar het kan zijn dat hij na 10 dagen een longinfectie krijgt en dan is het niet zeker of hij het redt.
Toen ik Massoud zag begreep ik niet dat hij verbrand was. Alles was er en zat op de juiste plaats.
De 1e keer dat hij geopereerd werd duurde dat 8 uur en hij bloedde zo erg dat ze dachten dat hij een ziekte had, omdat hij zo bleef bloeden. Maar dat was niet het geval. Dus ik zei tegen de arts: maakt niet uit, ik heb een hele buslading vol mensen die bloed kunnen geven. De arts zei: we geven meer bloed dan hij nodig heeft, dat is geen probleem. Zodra we hem aanraakten liet alles los. Hij was gewoon gekookt. Alle huid liet los. Zijn hele voorhoofd lag bloot lag en ze moesten spieren uit zijn buik halen om daar bovenop te leggen. Maar uiteindelijk verloor hij 1 oog en zijn linkerhand (hij was links) en 4 vingers van zijn rechterhand. En ook zijn andere oog was beschadigd, dus dat moest geopereerd worden zodat hij in elk geval zou kunnen zien. Massoud is een hele sterke persoon en heel positief. Dat heeft hem zeer geholpen bij het genezen. Hij kan ook weer zien met zijn oog. Er zit wel een litteken maar hij kan zien.
Massoud is heel erg geïnteresseerd in auto's en het eerste dat hij vroeg was denk je dat ik mijn rijbewijs kan halen. Ik had geen idee, maar ik zei: dat regelen we wel op een of andere manier.

In elk geval hij verhuisde naar Gotenborg. Het ging niet goed en ik was een heel jaar bij hem in het ziekenhuis waar hij veel operaties moest ondergaan.
We kregen enorm veel hulp van mensen in het ziekenhuis. Niet alleen Massoud maar ook wij. Steeds hebben ze zich fantastisch voor ons ingezet en vroegen steeds of we hieraan en daaraan hadden gedacht.
Massoud heeft het erg geholpen dat we veel geduld hadden en steeds bleven luisteren.
Ik heb hem heel veel gemasseerd, niet alleen voor het genezen maar ook omdat het ontspanning gaf en ik denk dat het veel geholpen heeft. Ik heb me ook heel erg gericht naar zijn schema. Als hij pas om 10 uur wilde opstaan was dat prima, wilde hij pas om 1 uur ontbijten was dat ook ok. Dat waren onbelangrijke zaken om ons nu mee bezig te houden. Hij was niet alleen beschadigd maar ook jongere.
Belangrijk is dat wij als ouders ervoor zorgen dat we gezond te blijven en niet ziek worden zodat zij weer voor ons moeten zorgen.
Dat dit is gebeurd kunnen we niet veranderen. We moeten ons richten op positieve zaken. We kunnen het niet terugdraaien. Het is heel vreselijk en ik voel het elke dag maar als ik hier ga treuren word ik zelf ziek en kom ik in het ziekenhuis en wie moet er dan voor hem zorgen?"

Vragen:
Hoe ging het met de anderen in het gezin. Wat voor spanningen ontstonden er door de brand in het gezin?
Dat was heel moeilijk. De oudste dochter was 23, die kon het wel aan. Voor de dochter van 13 lag het heel gevoelig. Ik heb geprobeerd haar toch ook veel aandacht te geven. Ze hebben niet alleen een broer die beschadigd is, maar hebben ook hun moeder verloren omdat ik zoveel tijd aan Massoud moest besteden. Ik was een beetje een observant, daardoor kreeg ik veel hulp van mijn broer. Ik was gedwongen al mijn tijd aan Massoud te besteden.

Onze zoon is voor 50% verbranden heeft het critical illness syndroom in zijn voet. Is er iemand die hier ervaring mee heeft. Hoe lang heeft het herstel geduurd? Graag ervaring uitwisselen en contact leggen.
Massoud heeft hetzelfde probleem. Ik kon niet eens naar zijn voeten kijken of hij gilde al van de pijn. Soms had hij zijn sokken 2 weken aan. Nu masseer ik zijn voeten. Hoe lang het duurt is afhankelijk van de schade. Ik kon zijn nagels niet knippen, dat moest gebeuren tijdens de operatie onder verdoving. Natuurlijk contact opnemen, met veel plezier.

Hebben jongeren al werk en school doorlopen. Was het moeilijk om werk te vinden? Hoe zit het met sociale voorzieningen?
Moeilijk om hier iets algemeens over te zeggen. Veel jongeren zijn teruggegaan naar school. Vaak haalden ze betere resultaten maar niet altijd. Massoud heeft eindexamen gedaan het jaar na de brand. Hij heeft, zoals vele jongeren, een jaar uitstel gekregen.
Probleem is dat meeste jongeren moeite hebben met school niet door fysieke problemen maar door mentale problemen. Door de traumatische ervaring hebben ze moeite met concentreren.

Was het moeilijk om een baan te vinden?
Is nu nog niet een grote vraag of probleem. De meesten waren zo jong dat ze nog niet aan het arbeidsproces deelnemen.

De brand in Zweden is aangestoken. Dat betekent dat de sociale voorzieningen anders in elkaar zitten. Hoe werkt dat in Zweden?
Het belangrijkste is dat ook in Zweden niet werd gereageerd alsof het een misdaad was. Er werd door de minister president gezegd dat het een nationale aangelegenheid was en er werd ook als zodanig op gereageerd. Het feit dat het slachtoffers zijn van een misdaad is in Zweden met allerlei reglementen omgeven zodat iedereen gelijk werd behandeld. Dus ook niet verzekerden werden behandeld als verzekerden.

Dochter heeft veel last van jeuk. Kan niet stilstaan en kan zich daardoor niet concentreren op school. Hoe lang gaat dat duren?
Het is natuurlijk dat het jeukt. Massoud had er ook erg veel last van. Het is niet te zeggen hoe lang dat duurt. Wat helpt is om veel te masseren, evt. met een crème.

Hoe gaat het nu met de spanningen binnen het gezin. Hoe gaat de vader nu om met zijn zoon en met de rest van het gezin?
Hij gaat gewoon met zijn kinderen om, maar ik ben degene die de meeste verantwoordelijk draagt. Massoud woont ook bij mij.

In hoeverre kan Massoud de gewone dagelijkse dingen doen?
Massoud is heel erg zelfstandig. Hij is na een jaar het huis uitgegaan Maar hij is ook weer teruggekomen. Het was wat duur. Maar hij doet heel veel zelf.

Hebben de jongeren 's winters meer last van de kou?
Massoud heeft daar geen last van. Hij draagt altijd een T-shirt. De winters in Zweden zijn nog kouder dan hier, dus dat zal in Nederland niet zo veel problemen geven.

Hoe verliep het herstel met het beschadigde oog?
Het is natuurlijk en spontaan gegaan. Het gaat elke dag beter.

Waar heeft Sara het meest steun aan gehad om het vol te houden?
In het begin had ik geen keus, want Massoud had de hulp nodig, maar toen ik zag dat het beter ging gaf hij me kracht. In het begin kon hij zelf niet eten. Dat duurde ± een jaar en dat geeft me de kracht om ermee verder te gaan.

Bij u is de brand aangestoken. Hoe leeft u met evt. haatgevoelens?
Natuurlijk vind ik het niet leuk dat het is gebeurd maar ik heb geen tijd om me daarmee bezig te houden. Ik hou me met Massoud bezig.
Het is natuurlijk ook normaal dat die gevoelens er komen, het is niet vreemd. Het is een taak voor de hulpverlening om daar aandacht aan te geven.

Merken jullie dat de aandacht voor de slachtoffers afneemt (nu na 3 jaar) en dat dit van invloed is op de verwerking van de slachtoffers?
Het verschil met Volendam is dat de jongeren meer verspreid door de stad wonen. In Zweden is 9 jarige basisschool en 3 jarige middelbare school. Dat betekent dat veel jongeren na een tijdje op een school kwamen waar men niet wist dat ze bij de ramp betrokkken waren geweest. Niet iedereen heeft de associatie met de ramp. Er wordt dan nog weleens gestaard. Dat is vervelend.
Er is ook wat positiefs aan. Vergeet niet dat deze jongeren niet alleen beschadigd zijn maar ook jongere en jongeren kijken door het uiterlijk heen en zien de persoon achter de brandwonden. Zij hebben net zo goed hun verliefdheden en vriendschappen etc.

Hoeveel ernstig gewonden zijn er in Zweden?
Minder brandslachtoffers dan in Volendam, ongeveer 20, maar er zijn 63 overledenen.

In Volendam hebben veel jongeren problemen met de luchtwegen. Sommigen hebben zelfs een canule in de luchtpijp. Was dat in Zweden ook het geval?
In Zweden ook jongeren met ademhalingsproblemen, maar geen jongeren met een canule. Wij zijn geen specialisten, die zitten hier in Amsterdam.

Was er in Zweden ook sprake van het aansprakelijk stellen van de eigenaar of gemeente? Er werd eerder gezegd dat de schade helemaal vergoed werd. Ook in de toekomst?
In Zweden was er geen sprake van een eigenaar maar 4 jongeren die een feest hadden georganiseerd in een zaal. Zij werden niet aansprakelijk gesteld, evenmin als de gemeente. De jongeren die de brand hebben aangestoken zijn aansprakelijk gesteld.
De gemeente had haar beleid bepaald waarop de staat toezegde 75% van de kosten voor haar rekening te nemen.
Er is een enorme psychosociale inzet geweest, de grootste in Zweden. We zijn met 120 man 2½ jaar bezig geweest.

Hoe zat het met andere kosten?
Omdat deze jongeren als slachtoffers van misdaden worden aangemerkt laat de staat de bestaande regelingen voor slachtoffers van een misdaad voor hen gelden. Eerste aanspreekpunt is de verzekering.

Op internet staan verschillende soorten protheses. Zijn die in Zweden ook gebruikt en wat zijn de bevindingen?
Er zijn mogelijkheden om ze te krijgen. Massoud heeft een prothese voor zijn linkerhand maar gebruikt hem niet meer. Er zijn mensen die ze wel gebruiken. Met de prothese van Massoud kan je alleen de hand mee openen en sluiten maar niet de vingers bewegen. Er is onderzoek gaande naar een prothese waarbij ook de vingers kunnen bewegen.

Hadden de jongeren in Zweden ook intensieve drukkleding en voor hoelang en wat was het resultaat?
De jongeren kregen de kleding zodra de artsen vonden dat dat kon. Het schijnt veel te helpen tegen jeuk. Massoud heeft het niet gebruikt.
Zijn er na verloop van tijd, bijv. na 1 jaar, nog problemen met de longen opgetreden?
Wanneer de problemen er al waren, waren ze er na 1 jaar ook nog wel, maar ze kwamen niet pas na 1 jaar.

Hoe is de opleiding geregeld voor jongeren die veel uren misten door opname en revalidatie?
Het is voor iedereen apart beoordeeld maar de jongeren die in het laatste jaar van hun opleiding zaten kregen een extra jaar. Massoud is één van die jongeren. Hij zat in het laatste jaar en had dus niet zo veel vakken meer.

Worden de littekens na een aar jaar lichter van kleur?
De littekens blijven zichtbaar maar worden wel lichter na verloop van tijd. Ze gaan nooit helemaal weg.

Wat is er bij jullie bekend over gevaarlijke stoffen naderhand? Er zijn in Volendam giftige stoffen vrijgekomen. Was dat in Zweden ook het geval?
In Zweden was een enorme rookontwikkeling met giftige stoffen. De meeste jongeren zijn daardoor gestorven. De vloer was het ergste, die was van plasticachtig materiaal.

Waren er ook zoveel slachtoffers die aan de beademing moesten, zijn er jongeren die er astma aan hebben overgehouden?
Er zijn veel patiënten die astma hebben gekregen na afloop vanwege de inademing van giftige stoffen. Er zijn veel jongeren die problemen hebben met de longen en luchtwegen. Ouders omschrijven het als astmatische aandoeningen.
Hoe wordt daarmee omgegaan?
Ze worden regelmatig onder controle gehouden en er worden medicijnen gegeven.

Wat wordt er gedaan aan slachtoffers zonder uiterlijke schade. Hoe gaat het met hun relaties? Hoe gaat men in Zweden om met het naar een psycholoog gaan?
Wij houden ons niet bezig met de zichtbare schades. Wij houden ons bezig met de psychosociale schade. Alle organisaties die in Zweden werken met deze jongeren hebben zelf kunnen bepalen hoe zij dat werk inrichten.

Waren er überhaupt jongeren zonder zichtbare schade?
De meesten hebben geen zichtbare schade. 350 jongeren hebben de ramp overleefd. 80% zoekt hulp bij ons. Zo'n 20 daarvan hebben wel zichtbare schade.

Hoe gaat men daarmee om?
He trauma bleek sterk te leven. Wij hebben psychische metingen gedaan en het bleek dat 2 jaar na de brand ongeveer een derde van de jongeren voldeed aan de aanwijzingen voor posttraumatische stress symptomen. Het grootste deel(60%) had ernstige symptomen zoals nachtmerries of het helemaal ontwijken van alles wat aan de brand deed denken.

Hoe staat het met hun relaties?
Alle relaties die men heeft worden zeer onder druk gezet. Zowel huwelijken als vriendschappen. Een deel van de relaties wordt ook dieper.

Was er veel leeftijdsverschil met Volendammer slachtoffers?
De leeftijd was ongeveer zoals in Volendam, van 12 tot 24 jaar. Er is dan sprake van 2 moeilijke leeftijdsgebieden:
Eerste crisis: ontwikkelingscrisis: pubertijd
Tweede crisis: trauma wat ze zelf hebben meegemaakt
Ten derde: iedereen die de brand heeft meegemaakt heeft wel een dierbaar persoon verloren. Het is zaak om dat een totale, complete behandeling te geven.

Hoe gaat men om met het naar een psycholoog gaan?
Veel jongeren zijn maar 1 keer gekomen. Wij waren er niet goed op voorbereid. Veel psychologen werken met de stilte. Bij deze jongere werkt dat niet. Het zijn met name de jongeren geweest die ons hebben aangegeven hoe daarmee om te gaan.

Als iemand voor 75% verbrand is zijn er dan nog voldoende mogelijkheden om aan sport te doen of naar een warm land op vakantie te gaan? Hoe is de ervaring van de Zweden in deze?
De Zweedse aanwezigen zijn geen specialisten, geen artsen en willen hier geen uitspraak over doen.

Is er vanuit Nederlandse ziekenhuizen contact geweest met Zweden om ervaringen uit te wisselen?
Er is door de Zweden in elk geval bemiddeld tussen zulke contacten. De vragen zijn doorgegeven aan de ziekenhuizen. Dus die contacten zijn er wel.

Zijn alle ouders net zo positief als Sara en zijn alle kinderen net zo positief als Massoud?
Nee, helaas niet alle ouders en jongeren zijn net zo positief. Het is heel erg afhankelijk van hoe men was voor het gebeuren, en ik (Lars Lilled) ben ervan overtuigd dat zij hiervoor ook sterke persoonlijkheden waren.

Waarom zijn de slachtoffers hier vanavond niet aanwezig?
Het is voor hen een heel emotionele dag geweest. Naar de Hemel, naar het graf en naar het stiltecentrum. Donderdag zijn de jongeren aanwezig in de Jozef, in gesprek met de jongeren uit Volendam. Ook de ouders zijn dan weer van harte welkom.

Is het oog spontaan genezen, was het hoornvlies van Massoud ook beschadigd?
Het hoornvlies was beschadigd, de artsen dachten dat ze moesten opereren maar het genas vanzelf. De artsen waren verbaasd. Het is nog steeds niet helemaal genezen.

Slotwoord van de gasten uit Zweden.
Sara:
Als iemand geïnteresseerd is in het leren masseren is Sara graag bereid om dat, tijdens haar bezoek hier, te leren. Sara is met Massoud in Mallorca en in Tunesië op vakantie geweest en dat ging prima. Daarnaast kan Massoud ook weer skieen.
"Hij wou heel graag zijn rijbewijs halen. Maar hij was te ziek. Ik heb een heel pakket gekocht bij een rijschool. Ik heb wat gepusht en hij werd gedwongen want ik had al betaald. Hij heeft zijn rijbewijs gehaald en dat heeft zijn leven veranderd want hij heeft mij nu minder nodig om van hot naar her te brengen. Hij heeft veel vrienden die geen rijbewijs hebben, dus er is hoop.
Hij wil graag regisseur worden. Hij heef een camera gekocht en zal dus binnen kort films gaan maken. Ik weet zeker dat jullie hem ook zullen benaderen en hij zal zeker korting geven."

Hulpverleners:
"Heel erg bedankt dat we hier mochten komen. Jullie hebben iets meegemaakt wat je als ouders niet zou willen meemaken. Blijf voor jezelf zorgen, blijf met elkaar praten. Ik denk dat er wij met geen enkele ouder hebben gewerkt, die niet zou willen ruilen met zijn kind. Maar je moet niet een groter slachtoffer worden dan je zelf toelaat."

De avond wordt beëindigd met een citaat van Massoud een jaar na de ramp:
"Het leven gaat niet om winnen of verliezen het leven gaat erom dat men het moet leven."

1 December treedt BZN gratis op in de Jozef. Kaarten zijn op te halen bij het Anker.