Het was HEERLIJK! Dank aan iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt.
Het is zomervakantie, maar we durven eigenlijk niet op vakantie te gaan, door alle onzekerheden die ALS met zich meebrengt. Plots kwamen we uit bij de Stichting Vaarwens. Een geweldig intitiatief. De ochtend begint in Venray, Noord-Limburg. 7.00 gaat de wekker, al snel komt de thuiszorg om Twan (54) klaar te maken voor deze bijzondere dag. Het liefst lieten we ALS thuis, maar dat gaat niet. 8.45 kunnen we gaan. Het weer en de voorspellingen lijken ons niet gegund. Regen en 17 graden.
Mijn halfzus en haar gezin houden ons gezelschap vandaag, zij komen vanuit Amersfoort naar Amsterdam. We pakken de jassen ook maar in. Je weet nooit. We vonden het best spannend, hebben we alles mee? De beademing en extra accu’s zijn het belangrijkste. Onze zoon Vince (17) heeft nét zijn rijbewijs en is chauffeur vandaag. Op naar de Marina-Haven te Amsterdam. Onderweg hebben we zóveel regen, zelfs de politie stond preventie op de vluchtstrook. Als 2 families verzamelen we bij het tankstation 4 min van de haven, zodat we samen oprijden. Terwijl we de slagboom passeren komen de schipper en bootsen van Stichting Vaarwens ons al tegemoet gelopen, met een zonnetje in hun rug. De lucht trekt open en vanaf dán is het stralend weer.
Om 11uur vertrekken we meteen na een warm welkom van deze vrijwilligers. Wat een ruime en schone boot, met alle gemakken aan boord. We drinken koffie met wat lekkers en bepalen samen naar de Zaanse Schans te varen. Wij, als Limburgers, hebben nog niet vaak gevaren in ons leven, maar het is toch echt iets magisch. De kalmte, de ruimte, het kabbelende water, het geluid van de meeuwen. Door de sluis heen en onder de bruggen door. Maar ook de gebouwen, de achtertuintjes, de zwanen, de fabrieken, de schepen, de molens én de schattige groene huisjes daar met alle toeristen. Even wat anders, even je haren in de wind, even niks. Terwijl we onze ogen uitkeken werden we voorzien van achtergrondinformatie bij de vaarroute. Wat een passie. Ook horen ze vol interesse onze verhalen aan.
En ineens staat er een heerlijke lunch op tafel. Wat een verwennerij! We gaan van boord bij de oude houtmolen ‘het jonge schaap’ en krijgen ook nog een rondleiding daar. Op de terugweg neemt Vince plaats aan het roer. Een bijzonder gezicht. Trotse papa kijkt over zijn schouder mee. Twan verloor zijn eigen vader toen hij 15 was, dus alle tijd samen is ‘quality-time’. Samen met mijn halfzus (die precies 1 week ouder is) zit ik voor op het dek en blikken we terug op de rollercoaster van de afgelopen drie jaar. Want zo lang kennen we elkaar pas. We delen een donorvader, maar dát is weer een ander verhaal. En al snel deed de ziekte ALS zijn intrede in onze familie. De rollercoaster zet door! Dan worden we verrast met een blokje kaas en leverworst. We worden echt in de watten gelegd. Dan is het al weer tijd afscheid te nemen van deze supervriendelijke vrijwilligers. Ze helpen ons van boord en we maken nog een leuke groepsfoto aan de kant.
Bij het verlaten van de boot om 16.00 uur zie ik in mijn ooghoek “Loetje” aan de kade. Die hebben wij in Limburg niet en mijn mannen zijn biefstukmonsters…dus de keuze was zo gemaakt. We kletsen bij, zien nog wat ‘canal pride’ bootjes voorbij varen en smullen nog van een dessert. 18.45 uur vertrekken we weer met de rolstoelbus richting het zuiden. We rijden de slagboom door en de knop gaat weer om, regen en nog meer regen. Dit is écht bijzonder! Twan slaapt de hele weg. In de bus app ik enthousiast enkele lotgenoten, dit gunnen we hun ook! We hebben weer een geweldige herinnering erbij. En die sparen wij, want met mijn zus heb ik er nog niet zoveel en met mijn partner krijg ik er niet veel meer!