Aangepast leven: Wil en Alice Smit-Daalder geven alles voor hun twee kinderen (foto)
Ze brachten Kerstmis het afgelopen decennium vaker wel dan niet in het ziekenhuis door, Wil Smit en Alice Smit-Daalder. Meer dan eens leek één van hun twee kinderen hen te ontvallen. Des te groter is de opgewektheid waarmee deze jaarwisseling werd beleefd. De oudste telg, dochter Celine, werd twintig dagen te laat geboren, met een keizersnee. Dat betekende dat het tweede kind ook op die medische manier ter wereld moest worden gebracht. ,,Dat is ons geluk geweest. Anders had hij het nooit gehaald", kijkt vader Wil naar zijn zoon. Doelend op de fysieke toestand. Zoon Thomas hoort het aan. ,,Mag ik het zelf vertellen?", onderbreekt hij zijn vader. ,,Ik was gepland voor 10 december, maar kwam vier dagen eerder. Ik wilde er uit. En werd geboren met twaalf botbreuken." Alsof hij het nog weet als de dag van gisteren. Wil: ,,Als ze hem op normale wijze hadden ‘gehaald', zou hij het niet hebben overleefd."
Brozebottenziekte
Thomas zag het levenslicht met de zeldzame aandoening Osteogenesis Imperfecta: de brozebottenziekte. Wil: ,,Er ontbreekt bindweefsel om zijn botten en die missen dus versteviging. Vandaar dat alles zo broos is. Er zijn verschillende typen. Thomas heeft type 3, bij type 2 overleven de meeste kinderen het niet." Alice: ,,Tegenwoordig kunnen ze het in het begin van de zwangerschap zien, omdat de kwaliteit van de echo's beter is geworden. Destijds niet." Toen de dienstdoende arts Thomas omhoog hield, ontwaarde Wil de eigenaardig bungelende beentjes van zijn kersverse zoon en tevens gefronste wenkbrauwen in de kraamkamer . ,,Ik zag dat het niet goed was." De ouders werden gefeliciteerd met hun zoon, maar kregen tevens te horen dat de baby iets mankeerde. ,,Het duurde even voordat ze wisten wat er aan de hand was. Puur omdat ze er niet eerder mee geconfronteerd waren. Tegenwoordig worden er in Nederland zo'n drie kinderen per jaar geboren met deze afwijking."
Monter laat Thomas zien wat hij wél kan, bijvoorbeeld met zijn armen, die alle kanten op kunnen draaien. Wil: ,,Dat kan omdat de gewrichten zo soepel zijn. Maar als hij de arm even stoot of iets anders, dan kan het ook gebeuren dat hij met twee gebroken armen tegelijk zit, zoals afgelopen zomer het geval was. Gemiddeld drie keer per jaar breekt hij iets." In Volendam zijn er inmiddels drie kinderen met OI. Alice: ,,Je wereld stort op dat moment in. Eigenlijk wil je het niet zien. In de couveuse leek het gewoon een gezond kind. Je weet nauwelijks wat het is en al helemaal niet hoe het zich verder ontwikkelt. Aanvankelijk maakte ik mezelf een tijd lang een verwijt. Tijdens de zwangerschap had ik op vakantie in zo'n rubberband op het water gelegen en misschien kwam het daardoor dat er iets mis was gegaan."
Artsen stelden haar gerust. Hoewel ze slechts deels van dienst konden zijn. Wil: ,,'Wij weten net zoveel als jullie. Ga maar op internet kijken', daar kwam het min of meer op neer wat de artsen ons zeiden. Er bleek één centrum te zijn, in Utrecht. Bovendien kun je lid worden van een vereniging. Een dokter uit Leiden bleek gespecialiseerd. Hij was gek met Thomas. Wist precies hoe hij ‘m moest vastpakken. Want hier waren geen ervaringsdeskundigen" Alice: ,,Even lekker knuffelen, dat kon niet. Als hij hoestte, brak hij al ribben. Als we Thomas vast mochten houden of als ik hem borstvoeding moest geven, dan lag hij op een kussentje. En hem doorgeven aan visite, dat moest ook met alle voorzichtigheid en het kussentje."
Vatbaar
Wil: ,,Hij is behoorlijk bezocht en bleek in zijn eerste levensjaren zeer vatbaar voor longontsteking. Met Kerstmis lag hij regelmatig in het ziekenhuis. Hij heeft twee keer op het randje gelegen. Dachten we echt dat we hem kwijt zouden raken. Ik weet nog wel dat ik onderweg in de auto regelmatig op mijn stuur sloeg, van onmacht. Het gevoel van dat het oneerlijk verdeeld is. Waarom moest hij lijden en kon ik niet een beetje van hem overnemen. We hebben veel gebeden en hebben ook zeker steun gekregen van boven."
Toen Volendam in de ban van de Nieuwjaarsbrand was, dreigde Thomas het gezin Smit te ontglippen. ,,Hij was benauwd, lag zó slecht, zat vol vocht en leek wel een Michelin-poppetje. Artsen vroegen aan ons of ze hem wel moesten reanimeren, als het hart zou stoppen. Met in het achterhoofd dat ze alles om het hart dan zouden breken. Dan is een heftige vraag. Via via had ik al eens contact gehad met een gebedsgenezeres. Haar heb ik die avond gebeld. Als laatste hoop. Ze vroeg me om zes uur ‘s avonds een noveen-kaars aan te steken en zij bad mee, op afstand. Ik moest aan Onze Lieve Heer vragen wat hij met Thomas wilde. De volgende ochtend ontwaakte hij en vroeg meteen om pap... als door een wonder was hij genezen..."
Alice: ,,Ik heb wel eens gedacht: waarom wij? We hebben twee kinderen, maar de zorg van tien." Thomas luistert aandachtig mee. ,,Ik weet nog dat je, als je moest huilen, je dan naar de keuken liep." Alice knikt: ,,Klopt. Als hij ziek was en is, komen de tranen vaak boven en dan gooi ik het in de keuken eruit of ik ging boven even flink tekeer." Wil: ,,Ik heb dat wat minder. Ik deed het zoals gezegd in de auto, of zet muziek op die me rustig maakt."
Negen jaar geleden kon het zelfs gebeuren dat beide kinderen in het ziekenhuis lagen opgenomen. ,,Kwam ook Celine op het randje te liggen. Ze was heel vaak ziek en had vaak enorme dorst. We hadden haar al eens getest op suikerziekte, maar ze vonden niks. Tot ze op een avond boven lag en ik haar zó ziek aantrof, dat we zijn gaan bellen. Werd ze opnieuw getest en sloeg meteen het ‘meetkastje' door. Alle alarmbellen in het ziekenhuis gingen opeens rinkelen. Het had geen kwartier langer moeten duren."
Onzeker
Vanaf toen is zij diabetespatiënt en 7 maanden terug is daar Coeliakie bijgekomen, een glutenallergie, die de darmflora aantast. Met een ‘glutenvrij'-dieet is zij gered. Hoe onzeker is echter de toekomst van haar twee jaar jongere broertje. Wil: ,,We zijn lid geworden van de OI-vereniging en hebben al die tijd informatie uitgewisseld met andere ouders. Toch is het verschillend en weten uiteraard niet hoe het zich later gaat ontwikkelen, dat is onze grootste zorg. Zijn spieren zijn niet krachtig genoeg, dus hij zal altijd moeten blijven liggen en zitten. Nu kunnen wij hem nog tillen als hij even rechtop moet of moet worden verplaatst, maar straks wordt hij zwaarder. Hoeveel hij nog groeit, is onduidelijk, omdat zijn ruggenwervel is vastgezet. Niet elk ziekenhuis wilde hem destijds opereren, het is zo broos, dat vergt een aparte techniek. Het kan ook zijn, dat het nog om een beperkt aantal centimeters gaat. Hij zal later aangepast moeten wonen."
Zoals ook in de Kapelaan Ruiterstraat nodig bleek. Alice: ,,Je wilt het leven zo normaal als mogelijk leiden, maar uiteindelijk bleek dat de aanpassing in onze woning heel functioneel is." De wekker in huize Smit staat ‘s morgens om zes uur. ,,Thomas wordt om half acht opgehaald en combineert dagelijks school en therapie in Heliomare. Daar mag hij ook twee keer per week zwemmen." Het eerste gesprek in Wijk aan Zee haalde voor haar een wond open. ,,Een dokter gooide als het ware op me dat hij een flinke achterstand had, dat hij niet hetzelfde was als zijn lotgenootjes. De manier waarop dat ging, was kwetsend. Wat verwachtten ze nou? Thomas heeft de eerste drie jaar van zijn leven alleen maar wolken en plafonds gezien... Die heeft hij immers liggend doorgebracht..."
,,Ik liep al een tijdje bij een maatschappelijk werker, maar die gaf deze dokter gelijk. Dat kan wel zo zijn, maar ik verwachtte van beide een stukje begeleiding en dat voelde ik niet. Zeker de maatschappelijk werker had ik daarna nodig. Maar ik hoefde hen beide niet meer te zien. Sindsdien doe ik het op mijn manier, ook al had ik die hulp hard nodig. Ga ik regelmatig uitwaaien, lopend over de dijk en schrijf ik veel van me af. Dat laatste doe ik vaak ‘s avonds voor het slapen gaan. Ik heb zoveel ‘stof', ik zou ooit een boek willen schrijven."
Wil: ,,Ik heb een sterk relativeringsvermogen. Heb het leren accepteren. Ik maak me best zorgen over de toekomst, hoe het dan met hem en ons gaat." Ze hebben het samen wel eens over ‘later'. Alice: ,,Hij is nog maar elf jaar, maar heel wijs. Dan zegt Thomas: ‘stel dat ik dan een vrouwtje zoek, maar niemand kan vinden?' Daar lig ik nog wel eens wakker van. Die toekomst, daar hebben we geen grip op. Misschien raakt hij ooit aan een speciaal getrainde hulphond. En je moet er helemaal niet aan denken dat één van ons zou wegvallen..."
Stemmetjes
De zoon des huizes volgt het onderhoud. Vraagt zijn moeder wat een maatschappelijk werker doet. Even later zoekt hij de luchtige kant van het leven, imiteert wat stemmetjes. In eigen dorp maakt hij deel uit van het koor van De Zangertjes. En hij kreeg al wat zangtoppers over de vloer. Martine Bond trad al op in huize Smit, de 3JS idem dito en Jan Smit kwam onlangs even poolshoogte nemen bij Thomas en zijn vader Wil, die tijdens de kermis Jan's nummer één hit ‘Mi Rowsu' vertaalde naar ‘Ik heb een puistje op m'n gat'. Wil: ,,Ik ben een introvert persoon. Muziek en zingen is mijn uitlaatklep geworden. Laatst heb ik nog opgetreden tijdens de avond van de Flegmatieke Zonderlingen." Alice: ,,Sinds dat zingen is hij meer open geworden, daarvoor was hij behoorlijk gesloten."
Lang werd er hoop gekoesterd. Zo positief bleef Thomas namelijk ook over de mogelijkheid om ooit te kunnen lopen. Alice: ,,Twee jaar geleden ging hij het proberen. Maar gaf hij zelf op een gegeven moment aan: ‘Ik denk niet dat ik ooit ga lopen'. Dan breekt je hart." Met de komst van een nieuwe ‘stoel' kan hij een beetje met zijn beentjes bewegen over de vloer.
Wil: ,,Hij is altijd vrolijk. Vraagt ons van alles als hij iets aan de weet wil komen. Anders gaat hij het internet op." Thomas: ,,Ik wil graag uitvinder worden, iets met techniek doen." Ondertussen is hij aan het bakkeleien met zus Celine. ,,Niet zo pesten", zegt hij. ,,Alles kan, hoor. Behalve stoeien, dat kunnen we niet als broertje en zus." Hij is, letterlijk, breekbaar. Alice: ,,Dat maakt hem angstig, als je hem vastpakt." Thomas: ,,Ik wil niets breken, daarom ben ik zo voorzichtig."
Op tafel komt een shirt met handtekening van Louis van Gaal, ambassadeur van Spieren voor Spieren. Wil: ,,Ik heb een hoge pet op van hem en toen ik vorig jaar hoorde dat Thomas hem en de selectie van AZ ging ontmoeten, had ik hem gezegd een handtekening te vragen. Ze raakten met elkaar in gesprek en uiteindelijk wilde Van Gaal per se met Thomas op de foto. Tijdens persconferenties komt hij vaak enorm hard over, maar hij heeft een klein hartje." Dat in Volendammer Thomas Smit tevens een persoonlijkheid trof.
Alice: ,,We hoorden destijds verhalen van mensen die niet met hun gehandicapte kind over straat durfden, maar wij gingen meteen overal met hem heen, hadden geen angst voor gezichtsverlies. Het is geen kasplantje; hij lult de oren van je kop af." Toch heeft ook Thomas zijn dagen van twijfels. ,,Dan is hij verdrietig en vraagt zich af waarom hij anders is dan de andere kinderen. Of dan voelt hij dat andere mensen bij het voorbijgaan naar hem kijken. Vanaf het begin hebben wij aangegeven dat hij, wanneer hij dat merkt, gewoon terug moet kijken."
Humor is houvast in huize Smit. ,,We hebben wat minder vaak een ‘uitje', hoewel we er vaak genoeg op uit gaan. Op vakantie gaan, dat lukt, maar een vliegtuig wordt te bewerkelijk. Wij zijn echter absoluut niet zielig. Celine en Thomas zijn twee fantastische kinderen en we hebben veel lol met z'n vieren. En als het met de kinderen goed gaat, gaat het met ons ook goed."