24 uur in een kinderhospice: 'kinderen willen altijd spelen' (audio)

Hospice klinkt als dood. Voeg er kinderen bij en je hebt de ergste plek op aarde, het schrikbeeld van iedere ouder. Maar is dat wel zo? Maurice Laparlière draaide 24 uur mee in kinderhospice Het Lindenhofje in Amsterdam om te kijken of het beeld klopt.

Bezorgde gezichten in mijn eigen omgeving: moet je daar nu echt heen? Kinderhospices heb je overal ter wereld, maar die in Nederland zijn net iets anders, had een ouder me verteld. Niks ziekenhuis, het is alsof je bij iemand thuis bent. Ik ga het met eigen ogen zien en zet me schrap.

Liedje
Het Lindenhofje van het Leger des Heils ligt aan de gedempte Lindengracht, midden in de Jordaan. Ooit konden 'oude menschen' hier terecht voor onderdak en een maaltijd. Ik kom net op tijd voor de middagboterham. 2 vrolijke kleuters en een tiener zitten al klaar. Ze zingen een liedje dat ik dit etmaal nog vaak zal horen:

We zijn hier bij elkaar
Het eten staat al klaar
Maar eerst zingen we samen
Dank u wel God, amen!Enthousiast storten Nina, Stefanie en Rodrigo zich op de lunch. De boterhammen worden genoteerd door de leiding, want de 2 kleuters zijn diabetespatiënt. Die ziekte komt in Het Lindenhofje meestal niet alleen, wordt me uitgelegd: ernstige suikerziekte op jonge leeftijd gaat vaak gepaard met een ontwikkelingsachterstand.

Draden en slangen
Ik heb kennis gemaakt met de 3 'beste' kinderen van de groep van 9. Al zijn ze technisch gesproken ziek en hebben ze extra verzorging nodig, op het oog zie je niet veel bijzonders. De maaltijd verloopt zelfs een stuk vrolijker en gedisciplineerder dan bij menig doorsnee gezin.

Teamleider Chantal de Leeuw laat me zien dat er wel degelijk een andere wereld bestaat in Het Lindenhofje. De deur naast de hoge babybox leidt naar de medische ruimte, met brancard, draden, slangen en machines. Maar de wereld van 'ziek zijn' wordt bewust zoveel mogelijk uit zicht gehouden.

Langzaam druppelen de kinderen binnen. De aandoeningen worden ernstiger: David uit Volendam is meervoudig gehandicapt. Hij zal nooit kunnen zitten, lopen of praten. Hoe lang hij zal leven is onzeker. Toch noemt zijn vader, Evert, hem het zonnetje in huis. 'Een kind dat lacht zodra hij wakker wordt.'

Dagtaak
Het gezin heeft huis en auto compleet aangepast om David zoveel mogelijk thuis te laten zijn. Maar in het weekend is hij vaak in Het Lindenhofje, zodat zijn ouders tijd hebben voor de rest van het kroost. Een uitvoering van de fanfare bijvoorbeeld, waar vader en dochter de volgende dag samen aan deelnemen.

Het is een zorg die ik hier vaker hoor: blijft er wel tijd over voor de 'andere' kinderen? Ook de ouders van Luca en Mattheo - twee blonde mannetjes van 3 - hebben een dagtaak aan het zorgen. Door eindeloze spiertrekkingen staat hun lichaam zo onder spanning dat het waarschijnlijk over een jaar of 10, 15 'op' is.

De tweeling heeft een zeldzame stofwisselingsziekte. Vader Jaques en moeder Marinelle hopen op een wonder, maar denken verder niet te veel over de toekomst. Die ziet hij wel op zich afkomen, zegt Jacques, terwijl hij de kuitjes van Luca masseert. Zijn beloning is een tevreden brommend geluid.

Rouwkaartjes
Ik heb nog altijd niet het gevoel dat de 'man met de zeis' om de hoek van Het Lindenhofje staat te wachten. Maar dat gevoel is jammer genoeg niet helemaal in overeenstemming met de werkelijkheid. De rouwkaartjes aan de muur en de 17 namen op de herdenkingsplaat in de tuin spreken boekdelen.

Chantal de Leeuw vat de kern voor me samen: hoe ziek kinderen ook zijn, ze willen altijd spelen. 'Er was hier een terminaal meisje dat blind werd. Ziek als ze was leerde ze toch braille om een kaartje te kunnen leggen. Voor bordspelletjes bedacht ze een systeem met plastic buisjes om te zien waar de pionnen stonden.'

Vergis je niet, zegt De Leeuw: 'er zit zoveel kracht in kinderen'. En voordat ik het weet is de avond voorbij. We hebben televisie gekeken en aan een spoorbaan gebouwd. Nooit gedacht dat ik dit zou zeggen, maar ik heb een ronduit leuke avond beleefd. In een hospice voor kinderen nog wel.

Andere naam
Maar als ik dan toch nog een advies zou mogen geven: doe alsjeblieft wat aan die naam. 'Kinderhospice': het is haast een belediging voor de levenslust van de kinderen en de ouders.

Klik hier voor een audio verslag.

Niet alleen een sterfhuis
Nederland kent sinds zo'n 10 jaar kinderhospices. Ze waren aanvankelijk bedoeld om kinderen in de laatste periode van hun leven een vredige omgeving te bieden.  Tegenwoordig verblijven ook ernstig zieke kinderen er soms een jaar of langer. Daarna gaan ze naar huis of naar een ander adres.  Vaak gaat het om kinderen die 'te goed zijn voor het ziekenhuis maar te slecht om permanent thuis te zijn', zegt Chantal de Leeuw. Het Lindenhofje is onderdeel van het Leger des Heils, maar staat volgens De Leeuw open voor alle levenvisies. Het gaat om de huiselijke sfeer. 'Die kan een ziekenhuis meestal niet bieden.' Eens per jaar worden alle overleden kinderen herdacht in Het Lindenhofje. Met een dienst bij het herdenkingsbord in de binnentuin.