Bij haar eerste keuring als donor bij Sanquin hoorde de Edamse Rianne van de donorarts dat haar Hb te laag was. Na verder onderzoek bleek ze twee ernstige bloedziekten te hebben, waarvoor ze uiteindelijk heel veel transfusies nodig had. Nu is Rianne zelf donorarts en waakt ze over de gezondheid van donors. “In het laatste jaar van mijn studie geneeskunde besloot ik bloeddonor te worden”, begint Rianne. “Ik zag tijdens mijn opleiding natuurlijk heel duidelijk hoe belangrijk donors zijn voor patiënten. Helaas werd ik direct afgekeurd door de donorarts, omdat mijn Hb te laag was. Zij raadde me aan om via de huisarts verder bloedonderzoek te laten doen.”

Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!

Zeldzame ziekte
Haar lage Hb bleek te worden veroorzaakt door paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie (PNH), een zeldzame beenmergziekte waarbij de rode bloedcellen sneller worden afgebroken dan normaal. “Het gekke is dat ik er in eerste instantie niks van merkte”, zegt Rianne. “Ja, ik was wel eens moe, maar verder had ik nergens last van. Ik had op dat moment ook nog geen bloedtransfusies nodig, ondanks mijn bloedarmoede.”

Onvermijdelijk
Dat veranderde toen Riannes bloedwaarden verder daalden en er nieuw onderzoek volgde. Ze bleek ook nog aplastische anemie te hebben ontwikkeld, een bloedziekte waarbij het beenmerg onvoldoende nieuwe bloedcellen aanmaakt. Rianne: “Dus ik maakte én te weinig rode bloedcellen aan én wat ik aanmaakte werd te snel afgebroken. Ik raakte ook steeds meer vermoeid. Na mijn werk – ik was inmiddels afgestudeerd en werkte als zaalarts in een ziekenhuis – viel ik thuis op de bank direct in slaap. En als ik de trap opliep, raakte ik buiten adem. Op een gegeven moment werden bloedtransfusies onvermijdelijk; ik kreeg zowel veel bloedplaatjes als rode bloedcellen. Na een transfusie kon ik steeds weer een tijdje vooruit.”

Stamceltransplantatie
Waarom Rianne beide zeldzame bloedziekten opeens had ontwikkeld, is onduidelijk. “Ik ben er niet mee geboren, ze zijn spontaan ontstaan.” Duidelijk was wel dat ze een stamceltransplantatie zou moeten ondergaan om te genezen. “Die boodschap kwam behoorlijk hard bij me aan. Als arts wist ik wat een zware behandeling dit is; ik zou maandenlang uitgeschakeld zijn en had kans op ernstige complicaties.”

“De ene dag zorgde ik voor patiënten, de andere dag was ik zelf een patiënt”

Nuttig maken
Rianne probeerde zo lang mogelijk te blijven werken in het ziekenhuis, ondanks haar extreme bloedarmoede en de transfusies die ze regelmatig ontving. “Dat was wel gek: de ene dag zorgde ik voor patiënten, de andere dag was ik zelf een patiënt en zat er een infuus in mijn arm. Maar zolang het kon, wilde ik mezelf nuttig maken. Ik vond thuiszitten verschrikkelijk.” Toch moest ze uiteindelijk stoppen met werken, want haar conditie ging steeds meer achteruit. “Ik had op een gegeven moment iedere week een transfusie nodig. Toen ik een weekje op vakantie ging, kreeg ik drie zakjes bloed extra. Dat gaf me net genoeg energie om een mooie wandeling te kunnen maken.”

Goede match
Voor de benodigde stamceltransplantatie bleek een van Riannes zusjes een goede match. “Daar had ik geluk mee, want het kan heel moeilijk zijn om een passende stamceldonor te vinden.” Bij een stamceltransplantatie wordt de bloedaanmaak van de patiënt tijdelijk platgelegd met chemotherapie en krijgt de patiënt gezonde bloedvormende stamcellen van een donor. Voor een passende donor wordt naar andere kenmerken gekeken dan voor een bloedtransfusie, namelijk de HLA-kenmerken. “Ik moest een maand in het ziekenhuis blijven voor de chemotherapie en de stamceltransplantatie”, zegt Rianne. “De chemotherapie was heftig, ik had daardoor geen afweer meer tegen bacteriën en andere ziektekiemen. Eenmaal thuis moest ik andere mensen langere tijd zo veel mogelijk vermijden, totdat ik weer een gezonde bloedaanmaak had en een sterk afweersysteem.” Gelukkig genas ze door de transplantatie inderdaad van de aplastische anemie en PNH.

Donorarts
Rianne hoopte daarna haar werk als zaalarts weer op te pakken. “Ik dacht de hele wereld aan te kunnen, maar dat viel tegen. Een bijwerking van de chemotherapie kan zijn dat je minder concentratievermogen krijgt en minder energie. De nachtdiensten en hectiek van het ziekenhuis waren voor mij te zwaar geworden.” Ze herinnerde zich echter de donorarts die haar een hele tijd terug had gekeurd, en ze besloot te solliciteren als donorarts bij Sanquin. “Sanquin heeft normalere werktijden en ik kan mijn werk rustiger opbouwen. Als ik doordeweeks vrij ben, ga ik graag een uurtje kitesurfen. Daar heb ik nu weer energie voor. Donorarts zijn is ook mooi en bijzonder werk: je werkt met gezonde mensen. Ik zorg dat zij zo gezond mogelijk zieke mensen kunnen helpen.”

Aderlaten
Zelf donor worden mag ze vanwege haar stamceltransplantatie niet meer. Toch laat Rianne regelmatig een halve liter bloed afnemen. “Ik heb tijdens mijn ziekte zo veel transfusies gehad, dat ik nu te veel ijzer in mijn lichaam heb. Daarom moet ik iedere acht weken ‘aderlaten’ in het ziekenhuis. Op termijn kan ik daarmee stoppen, als het ijzerniveau weer normaal is. Maar ik weet dus wel een beetje hoe het voelt om donor te zijn, alleen mag mijn bloed helaas niet aan patiënten worden gegeven.”

“Ik wéét wat die mensen gaan meemaken, ik weet hoe zwaar het zal zijn”

Cirkel is rond
Soms krijgt Rianne een flashback, wanneer ze donors doorverwijst naar de huisarts omdat hun Hb te laag is. “Voor mijn gemoedsrust bel ik ze meestal een paar maanden later op om te vragen hoe het met ze gaat. Het raakt me ook altijd als donors vertellen dat ze komen doneren omdat een dierbare een ernstige bloedziekte heeft of een stamceltransplantatie moet ondergaan. Ik wéét wat die mensen gaan meemaken, ik weet hoe zwaar het zal zijn. En dan is het zo fijn dat er donors zijn die deze patiënten zullen helpen. Ik ben ook heel blij dat ik door mijn werk bijdraag aan de bloedvoorziening in Nederland. Dankzij een donorarts ontdekte ik ooit mijn eerste bloedziekte, en nu ben ik zelf donorarts. De cirkel is rond.”

Jij kunt het verschil maken: word bloeddonor bij Sanquin en stamceldonor bij Matchis.