Het is al zeker tien jaar geleden dat Marjolein Koopmans-Kruse de diagnose MS kreeg. Ze was nog jong en heeft daar toen weinig mee gedaan. Lange tijd nam ze geen medicatie omdat ze nog graag kinderen wilde. Dat gaat niet samen met medicijnen. Nu heeft ze twee kindjes en uiteindelijk begon ze wel met medicijnen. Ze ontdekte dat er een behandeling is waarmee haar ziekte vertraagd en misschien wel gestopt kan worden. Haar hoop is daarop gevestigd. Alleen is de behandeling zeer kostbaar en ver weg: in Mexico. Ze had niet bedacht hoezeer ze door haar dorpsgenoten, de Ilpendammers, zo gesteund zou worden om er te komen. Haar dankbaarheid voor hen is groot.
“Ik moest wel aan de medicatie,” vertelt Marjolein. “MS is een hersenziekte, ik kreeg ontstekingen, in de oogzenuwen, in het been. Het zorgt voor littekenweefsel in de hersenen en dan blijft dat altijd een zwakke plek.” De afgelopen jaren slikte ze heel veel medicatie. Ze moest ook steeds van medicatie wisselden als het niet goed verliep. “Daarom proberen ze steeds weer iets anders.”
Hoe sneller hoe beter
Ze vindt het lastig om MS te hebben, want ze is nog jong, enthousiast, een boerin. Ze wil nog van alles doen, maar ze kan steeds minder. Vandaar dat ze ook zo blij was toe ze erachter kwam dat er een stamcelbehandeling was. “Deze stamcelbehandeling is ook mogelijk in Nederland, maar voordat je die hier krijgt, moet je eerst van alles aan medicatie doen en echt heel slecht zijn. Dan is het eigenlijk te laat. Hoe sneller je deze behandeling ondergaat hoe beter het is.”
Stevige chemokuur
Eerst durfde Marjolein het niet aan, omdat het een hele stevige chemokuur is. “Maar de huidige medicijnen die ik slik, zijn ook slecht. Onder andere voor mijn lever die steeds slechter functioneert. En ik moet steeds nieuwe medicijnen kiezen, waarbij een verhoogd risico op een bepaalde soort kanker is. Als die chemo dan toch moet komen, dan liever nu!”
Naar Mexico
De stamcelbehandeling waar elke maand zo’n twintig personen aan meedoen, is te volgen in Mexico. Het is ver weg, de behandeling en het verblijf daar zijn duur. “De behandeling houdt in dat eerst jonge stamcellen bij je geoogst worden. Cellen die nog onervaren zijn. Cellen die nog niets van MS weten en gezond zijn. Daarna onderga je een zware chemokuur die de overige stamcellen, die wel weten dat je MS hebt, kapotmaken. Daarna plaatsen ze de onervaren stamcellen bij je terug en ga je helemaal naar nul.”
Ervaringen
Marjolein heeft contact gehad met mensen die de behandeling in Mexico al hebben ondergaan. Hun ervaringen zijn positief, laat Marjolein weten. “Het heeft de ziekte gestopt en bij sommigen is er ook herstel geweest. Sommige mensen die rolstoel gebonden waren zijn niet verbeterd, maar bij hen gaat de ziekte niet verder achteruit.”
Leuke moeder zijn
Zo’n behandeling is niet zomaar iets, hij is erg zwaar. Maar dat maakt Marjolein niets uit. “Dat ik de behandeling wil doen is onder andere omdat ik een leuke moeder wil zijn voor m’n kinderen. Nu heb ik MS. Het is wat het is, daar moet ik nu mee dealen, maar ik kan niet heel veel. Hoewel ik positief probeer te blijven, moet ik mijn energie heel goed verdelen. Ik lach en werk nog wel, maar ik slik altijd pijnstillers tegen de pijn. En daarna zit ik thuis op de bank om bij te komen.”
Hulp via WhatsApp
Toen ik besloten had de behandeling te doen, gaf ik me op bij de kliniek in Mexico. Ze belden me vrij snel en vroegen me wanneer ik wilde komen, maar dat ging me wat vlug. Daarom heb ik de behandeling in november gepland. Pas daarna vroeg ik me af: hoe krijg ik in hemelsnaam die € 75.000 bij elkaar? Ik heb om hulp gevraagd. Ik stuurde een berichtje in de buurt-app waarin ik vroeg of iemand een poster voor mij wilde maken.”
Iedereen ging los
Vanaf dat moment wist Marjolein niet wat haar overkwam, het liep helemaal uit de hand. “Iedereen ging los in het dorp. Er werd van alles gedaan: de dorpswinkel hielp, de toneelvereniging, er werd van alles gedaan. Wat er gebeurde was zo groot, ik zat er lamgeslagen bij. Na het weekend was er al € 30.000 bij elkaar verzameld.”
Crowdfunding
Haar verhaal raakte Ilpendammer Alma de Bie-Rademaker. “Toen ik haar oproep in de buurt-app zag, waarbij ze zich enorm kwetsbaar opstelde tegenover het hele dorp door te delen over haar ziekte en haar geplande behandeling, wist ik zeker dat ik haar wilde helpen.” Ze zette voor Marjolein een crowdfunding op bij Go fund me. Daarna ging het hard, het bedrag groeide naar de huidige stand van ruim € 58.000.
Bij elkaar sprokkelen
Er is nog wel een stuk te gaan, maar “het moet gebeuren. Met het werk dat ik nog kan doen, sprokkel ik steeds meer bij elkaar. Ik besef mij heel goed hoe dankbaar ik mag zijn dat het hele dorp meeleeft en bijdraagt. Ik wil hier dan ook mijn grote dank uitspreken aan iedereen in Ilpendam!” Doneren kan nog steeds, kijk hiervoor op de link gofund.me/3d76dcd9 ‘Van overleven naar leven’.